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Muskelgesellschaft - Muskelzentren - Muskelschwund - Muskelkrankheit - muskelkrank - SMG - Muskelzentrum - Muskelabbau

Die Schweizerische Muskelgesellschaft

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was ist die Muskelgesellschaft?

Die Schweizerische Muskelgesellschaft ist eine gemeinnützige Organisation, die in der deutschen, rätoromanischen und italienischen Schweiz die Interessen und Anliegen von Menschen mit einer Muskelkrankheit vertritt. Die Muskelgesellschaft wurde am 15. Juni 1974 von Erica Brühlmann-Jecklin, Psychotherapeutin und Schriftstellerin, gegründet. Erica Brühlmann-Jecklin erhielt als 16-Jährige die Diagnose Progressive Muskeldystrophie und versprach sich mit der Gründung einer Gesellschaft den verbesserten Austausch von muskelkranken Menschen. Schon kurz nach der Gründung fanden diverse Veranstaltungen zum Thema Muskelkrankheiten statt. Die Muskelgesellschaft zählt heute ca. 1‘300 Mitglieder.

Weitere Meilensteine der Muskelgesellschaft finden Sie weiter unten.


ZEWO-Gütesiegel

Die Schweizerische Muskelgesellschaft ist ZEWO-zertifiziert. Die Stiftung ZEWO ist die schweizerische Fachstelle für gemeinnützige, Spenden sammelnde Organisationen. Das Gütesiegel wird nur an Organisationen verliehen, welche gewisse Standards erfüllen und gilt damit als Qualitätsausweis. Weitere Informationen finden Sie unter www.zewo.ch.


Muskelkranke in der Schweiz

In der Schweiz sind über 10‘000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von einer Muskelkrankheit betroffen. Die meisten dieser Krankheiten sind erblich bedingt und beeinträchtigen das Leben schwer: Gehunfähigkeit, die Notwendigkeit einen Rollstuhl zu benutzen und eine teils drastisch verkürzte Lebensdauer sind die gravierendsten Auswirkungen.
Weitere Informationen über die verschiedenen Muskelkrankheiten finden Sie in der Broschüre «Was ist muskelkrank?».

 

Das Ziel der Muskelgesellschaft

Die Muskelgesellschaft strebt eine Zukunft an, in der alle Menschen mit einer Muskelkrankheit bestmöglich leben können – selbstbestimmt und gleichgestellt. Sie setzt sich mit Blick auf diese Zukunft überall dort ein, wo die Bedürfnisse von Menschen mit einer Muskelkrankheit und die ihrer Angehörigen nicht oder nur ungenügend abgedeckt sind.


Aufgaben und Projekte der Muskelgesellschaft

Die Muskelgesellschaft ist bemüht, schnelle und unbürokratische Hilfe für Betroffene und ihre Angehörigen zu leisten. Die Projekte und Aufgaben der Gesellschaft lassen sich grob in folgende Kategorien gliedern:

 

  1. Beratung und Unterstützung von Betroffenen und Angehören
  2. Kontakt- und Selbsthilfegruppen
  3. Freizeit- und Lagerangebote
  4. Dienstleistungen durch die Muskelzentren
  5. Informations- und Weiterbildungsangebote für Betroffene sowie Institutionen und Fachpersonen
  6. Information, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

 

Beratung und Information für Betroffene und Angehörige

Als Kompetenzzentrum für Muskelkrankheiten ist die Muskelgesellschaft bestrebt, ein möglichst umfangreiches Dienstleistungsangebot zur Verfügung zu stellen – für Betroffene und ihre Angehörigen ebenso wie für Fachleute und die Öffentlichkeit. Betroffene und ihre Angehörigen sind oft überfordert von den vielen Fragen, die sich ihnen nach einer schwerwiegenden Diagnose stellen; zum Beispiel, was für sozialversicherungstechnische Möglichkeiten sie grundsätzlich haben oder welche Hilfsmittel sich zu welchem Zeitpunkt anbieten. Sie informiert mit einer Vielzahl von Informationsbroschüren. Ausserdem verleiht sie Fachbücher und weiteren Publikationen an ihre Mitglieder und andere Interessenten.


Informations- und Weiterbildungsangebote für Betroffene sowie Institutionen und Fachpersonen
Die Muskelgesellschaft ist zudem Ansprechpartnerin für Fachleute aus Medizin, Pflege und Betreuung und ist auch hier Kompetenzzentrum. Ihre Dienstleistungen umfassen ein breites Angebot an Tagungen und Seminaren zur Weiterbildung sowie die Organisation und Durchführung von Fachveranstaltungen für Betroffene, Institutionen und Fachpersonen zu spezifischen Themen in den Bereichen Pflege, Medizin sowie Betreuung von Menschen mit einer Muskelkrankheit.

 

Initiierung und Unterstützung Kontakt- und Selbsthilfegruppen
Die Muskelgesellschaft initiiert, koordiniert und unterstützt Kontakt- und Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige. Damit leistet sie einen wichtigen Beitrag im Sinne von Hilfe zur Selbsthilfe. Die über 45 bestehenden Gruppen geben sowohl langjährigen Mitgliedern als auch neu zur Gesellschaft gestossenen Personen die Möglichkeit, Kontakte zu Mitbetroffenen zu knüpfen und zu pflegen.

 

Organisation von Ferien- und Freizeitangeboten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene
Mit ihren Freizeit-, Ferien- und Lagerangeboten ermöglicht die Muskelgesellschaft Jahr für Jahr vielen muskelkranken Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen eine willkommene Abwechslung zu ihrem Alltag und eine Entlastung für die Daheimgebliebenen. Zurzeit werden pro Jahr vier Lager durchgeführt. Über hundert freiwillige Betreuer bieten den Teilnehmenden spannende und weitgehend selbstbestimmte Ferienwochen.


Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über Muskelkrankheiten und die Anliegen Betroffener
Die Muskelgesellschaft ist Drehscheibe für alle relevanten Informationen und Fragen rund um Muskelkrankheiten in der
Öffentlichkeit. Ihr Ziel ist es, sowohl die Medien als auch die Öffentlichkeit über Muskelkrankheiten und über die Anliegen von Menschen mit einer Muskelkrankheit auf vielfältige Weise zu informieren. Sie sucht den Kontakt direkt und mittels Berichten über Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen, Informationen und Veranstaltungshinweisen für die Fachpresse oder Fotoprojekten, die der Öffentlichkeit einen visuellen Zugang zu den Themen Muskelkrankheit und Behinderung bieten.


Myosuisse und Regionale Neuromuskuläre Zentren
Myosuisse ist das Netzwerk aller Fachleute und Organisationen, die sich in der Schweiz für Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit einsetzen (inkl. Friedreich Ataxie). Das Netzwerk Myosuisse will in allen Regionen der Schweiz umfassende fachliche Beratung und Betreuung gewährleisten, die den Menschen mit einer Muskelkrankheit erlaubt, bestmöglichst zu leben – selbstbestimmt und gleichgestellt.
Sieben regionale Muskelzentren sind an den Spitälern in Basel, Bern, St. Gallen, Zürich, Lausanne, Genf und dem Tessin angegliedert. Damit erhalten Menschen mit einer Muskelkrankheit, oder mit Verdacht auf eine Muskelkrankheit, vollumfängliche professionelle Beratung und Unterstützung in den entsprechenden Zentren.


Ein weiterer Bestandteil von Myosuisse bildet der 2009 eingerichtete Lehrstuhl für Neurologie, speziell Myologie, an der Universität Basel mit dem Ziel, die Forschung im Bereich der Muskelerkrankungen zu fördern. Lehrstuhlinhaber ist Prof. Dr. med. Michael Sinnreich, Leiter des Neuromuskulären Zentrums Basel.


Das Nationale Register dient der Erfassung von Patientendaten zugunsten der Forschung und ermöglicht den Patienten auch die Aufnahme in das internationale Register von TREAT-NMD.
Des Weiteren wurde 2009 das Fachverzeichnis erstellt. Dieses erfasst alle Fachpersonen, die sich in der Schweiz mit neuromuskulären Erkrankungen auseinandersetzen und wird von der Muskelgesellschaft verwaltet.
Schliesslich ist der Fachliche Beirat ein integrativer Teil des Konzepts Myosuisse und setzt sich aus den Führungsverantwortlichen der sieben Neuromuskulären Zentren und den zuständigen Care-Managerinnen zusammen.


Weitere Kernaufgaben der Muskelgesellschaft sind:

  1. die Unterstützung von Initiativen und Projekten mit Blick auf ein selbstbestimmtes Leben;
  2. Rasche und unbürokratische Sachhilfe in Notfällen;
  3. die Unterstützung von Forschungsprojekten, die sich primär auf die Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit einer Muskelkrankheit auswirken;
  4. politische Aktivitäten zur Umsetzung der Gleichstellung

 

Meilensteine in der Geschichte der Muskelgesellschaft

1974 Gründung der «Gesellschaft für Muskelkrankheiten»  auf Initiative von Erica Brühlmann-Jecklin
1975 Beitritt zur europäischen Dachorganisation EAMDA
1978 Durchführung des ersten Kinder-Ferienlagers
1985 Errichtung der Stiftung zur Erforschung der Muskelkrankheiten (SSEM) zusammen mit der ASRIM
1986 Bildung der ersten Kontakt- und Selbsthilfegruppen
1989 Aufnahme in die ZEWO
1989 Durchführung des ersten gesamtschweizerischen ALS-Tages
1993 Umbenennung in «Gesellschaft für Muskelkranke»
1993 Durchführung des ersten Love Ride in der Schweiz
1998 Umzug der Geschäftsstelle an die Kanzleistrasse 80 in Zürich
2001 Abschluss des ersten Leistungsvertrags mit dem Bundesamt für Sozialversicherungen BSV
2002 Start des Projekts Myosuisse mit den Regionalen Neuromuskulären Zentren
2007 Auftritt unter dem Motto «muskelkrank & lebensstark»
2009 Errichtung des Lehrstuhls für Myologie, Basel
2011 Umbenennung in «Schweizerische Muskelgesellschaft»


Weitere Broschüren der Muskelgesellschaft

Was ist muskelkrank?
40 Jahre Schweizerische Muskelgesellschaft
Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse (D/I)
Friedreich-Ataxie
Myasthenia Gravis
Spinale Muskelatrophien
Amyotrophe Lateralsklerose ALS
ALS (Amyotrophe Lateralsklersoe) Selbsthilfegruppen
Polyneuropathien
Neurale Muskelatrophien (CMT/HMSN)
Myositis
Die progressiven Muskeldystrophien
Dystrophinopathien Duchenne/Becker
Myotone Dystrophie
Morbus Pompe
Atemstörungen und häusliche Beatmung

 

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Jahresbeiträge (CHF): Ich bin selbst muskelkrank 35.00 Ich bin Angehörige/r einer muskelkranken Person  35.00 Wir sind eine Familie, Wohngemeinschaft mit einer betroffenen Person 50.00 Ich möchte Gönnermitglied der Muskelgesellschaft werden 50.00 Ich trete als juristische Person der Muskelgesellschaft bei  500.00 Ich trete als Non-Profit-Organisation

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