Kategorie Geschichten

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Erich Maurer - Myotone Dystrophie - Erfahrungsbericht

Wenn die Muskeln sich zurückbilden und schwächer werden

Erich Maurer ist an Myotoner Dystrophie erkrankt. Nun will er andere Betroffene unterstützen.

In der Nordwestschweiz leben rund 34 Personen mit einer Myotonen Dystrophie. Die neuromuskuläre Krankheit zeichnet sich dadurch aus, dass sie immer einen progressiven degenerativen Verlauf nimmt. Der Aargauer Erich Maurer ist einer von ihnen. «Als ich Teenager war erkrankte meine Mutter an Myotoner Dystrophie. Obwohl ich davon ausgehen musste, dass mich diese

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Duchenne - Muskeldystrophie Duchenne - klinische Studie - klinische Forschung

Teilnahme an einer klinischen Studie

oder «Reisen der Hoffnung»

Die Behandlung wird jede Woche durchgeführt . Die Studie kennt keine Ferien und sollte unser Sohn krank sein, muss er dennoch reisen. Eine Ausnahme gibt es nur, falls er nicht transportfähig ist. Warum nehmen wir den Aufwand auf

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Video - Film - Award - Festivals - den Mond erobern

Filmpreis für «Den Mond erobern»

Zwei Trophäen am Cannes Corporate Media & TV Awards

Berichte aus den Medien

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info - Heft - Zeitschrift - Mitgliederzeitschrift

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2016

alle drei Nummern hier als pdf

«info» 03.16

 

«info» 02.16

 

«info» 01.16

 

 

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Arbeitsstelle - Arbeit für Behinderte - Arbeitnehmer - Jumbo - Inklusion

Arbeitsmarktintegration

Wie muskelkranke Menschen eine Arbeit finden

Seit Sommer 2015 arbeitet Jan Oehninger bei der Jumbo-Markt AG. Jan ist von der Muskeldystrophie Duchenne betroffen und dauerhaft auf einen Elektro-Rollstuhl angewiesen.

Wie dieses schöne Beispiel für gelungene

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Wheel - Clip - Nicollier - Website - Video

Den Mond erobern

Die Arbeit am Projekt 2014 fühlte sich an wie eine Reise zum Mond

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Bericht - Magliaso - Ferien - Computerlager - Ferienlager

Ferienlager-Berichte 2016

Die Ferienlager sind für Betroffene etwas vom Wichtigsten im ganzen Jahr

Im Jahre 2016 wurden die Ferienlager an diesen Orten durchgeführt:

 

- Computerlager in Gontenschwil (Februar) zum Thema Radio:

  Hörspiel «Die geheimnisvolle Mamba»

  Hörspiel

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Duchenne - Contacter - Inklusion - Erfahrungsbericht - Arbeit für Behinderte

Inklusion ist keine Einbahnstrasse

Jan Oehninger arbeitet bei Jumbo-Markt AG als «Contacter«

«Die Stimmung gegen Andersartige war durchaus zu spüren,» erinnerte sich Jan, «sie

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Kugelberg-Welander - SMA - Spinale Muskelatrophie

Ein Leben mit SMA – und noch ein 40. Jubiläum

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Duchenne - Santhera - klinische Studie - klinische Forschung - Muskeldystrophie Duchenne

Santhera – der Weg zum Erfolg mit einem Medikament gegen seltene Krankheiten

Interview mit Thomas Meier CEO, Privatdozent und Neurowissenschafter (Meier), Geschäftsstelle (GS)

GS: Wir stellen die Frage am besten Ihnen Herr Meier: was hat Ihr geschäftlicher Erfolg mit Muskelkrankheiten zu tun?

Meier: Wir arbeiten schon seit einigen Jahren an klinischen Studien mit unserem Medikament Raxone® , um die Wirksamkeit in

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Berlingen - Lager - Gontenschwil - Computerlager - Ferienlager

Ferienlager-Berichte 2015

Die Ferienlager sind für Betroffene etwas vom Wichtigsten im ganzen Jahr

Im Jahre 2015 wurden die Ferienlager an diesen Orten durchgeführt:

 

- Computerlager in Gontenschwil (Februar)

- Für Kinder und Jugenliche im Melchtal (Juli)

- Für Erwachsene in Boldern, Männedorf 

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Betreuung - Ferien - Betreuende - Ferienlager - Magliaso

Heiss, heisser, Ferienlager Magliaso 2016

von Christoph Heer, Betreuer

MAGLIASO

Das Ferienlager für Erwachsene der Schweizerischen Muskelgesellschaft fand nach einjährigem

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Karma, wir müssen reden

Buchbesprechung

Wenn du diesen Text liest, hat dir vielleicht irgendein weisser Kittel etwas wahrscheinlich ziemlich Ätzendes

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Ferienlager - Melchtal - Lager - Magliaso - Bericht

Ferienlager-Berichte 2014

Die Ferienlager sind für Betroffene etwas vom Wichtigsten im ganzen Jahr

Im Jahre 2014 wurden die Ferienlager an diesen Orten durchgeführt:

 

- Computerlager in Gontenschwil (Februar)

- Für Kinder und Jugenliche im Melchtal (Juli)

- Für Erwachsene in Kernzerberg (Juli)

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Mitgliederzeitschrift - info - Zeitschrift - Heft

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2015

alle drei Nummern hier als pdf

«info» 03.15

 

«info» 02.15

 

«info» 01.15

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Muskeldystrophie Duchenne - Freizeit - Duchenne

Waggis in Grossformat

Mit dem Fortschreiten der Erkrankung wurde dies immer schwieriger. Das machte ihn traurig. Nun hatte Mattia die kreative Idee, ein RIESIGER Waggis zu sein! Da er aufgrund von Duchenne keine

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Erbkrankheit

Mit einer Erbkrankheit leben!

Buchbesprechung

«Ich bin eine vom Reisevirus infizierte Rollstuhlfahrerin,» sagt Silvia Knaus über sich selber. Ihre Geschichte ist in kurzer Form in diesem Buch zu erfahren und macht Mut. Denn Mut braucht, wer von einer Erbkrankeit betroffen ist, sei es selber oder als Angehöriger.Der Autor Hansjakob Müller hat verschiedene Interviewpartner zu Wort kommen lassen – Betroffene und Fachleute – und

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Männedorf - Delémont - Bericht - Melchtal - Ferienlager

Ferienlager-Berichte 2013

Die Ferienlager sind für Betroffene etwas vom Wichtigsten im ganzen Jahr

Im Jahre 2013 wurden die Ferienlager an diesen Orten durchgeführt:

 

- Computerlager in Gontenschwil (Februar)

- Für Kinder und Jugenliche im Melchtal (Juli)

- Für Erwachsene in Delémont (Juli)

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