Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Erkrankung

Erfahrungen von jungen Menschen und Familien, die mit einer neuromuskulären Erkrankung leben.

/ Veronika Waldboth, Doktorandin in Pflege, MScN, RN/ erschienen im «info» 03.15

Die pflegewissenschaftliche Studie «Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Erkrankung» untersucht Erfahrungen von jungen Menschen, die mit einer neuromuskulären Erkrankung leben, unter Einbezug der Perspektive der Familien und nahestehenden Angehörigen.

Projektleiterin

Die Leiterin der Studie, Frau Veronika Waldboth, ist Pflegefachfrau und arbeitet seit 2012 im Bereich Forschung und Entwicklung am Institut für Pflege der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften in Winterthur. Sie doktoriert zurzeit an der Florence Nightingale Faculty of Nursing am King’s College in London und führt in diesem Rahmen oben genannte Studie durch.

Datenerhebung

Das Forschungsvorhaben legt den Schwerpunkt auf die Erfahrung von Menschen, die mit neuromuskulären Erkrankungen (z.B. Muskeldystrophie, Spinale Muskelatrophie) die Phasen der Pubertät, Adoleszenz und des jungen Erwachsenenalters durchleben. Dazu führt Frau Waldboth intensive Gespräche mit jungen betroffenen Personen im Alter von 14 bis 30 Jahren und deren Eltern, Geschwistern und nahestehenden Angehörigen.

Studienziele

Ziel ist es, die Erfahrungen der betroffenen Familien zu verstehen, Herausforderungen im Alltag zu untersuchen und Schlussfolge-rungen für die pflegerische Praxis und Forschung abzuleiten. Derzeit findet die Abschlussphase der Datensammlung und -analyse statt.

Die Schweizerische Muskelgesellschaft unterstützt das Projekt mit einer Kooperation und informiert Eltern und Betroffene regelmässig über den aktuellen Stand.

// Informationen zur Studie direkt bei Veronika Waldboth, 058 934 64 99

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