Myotonic Dystrophy Support Group England

von Erich Maurer

Konferenz und jährliche Mitgliederversammlung 2016 in Nottingham

Im vergangenen Jahr hatte ich Margaret Bowler an der IDMC-10 Konferenz in Paris kennengelernt. Sie ist die Gründerin und Vorsitzende der Myotonic Dystrophy Support Group in England. Dieses Jahr hatte sie mich im Namen der MDSG zur Jahreskonferenz vom 25.-24. Juni nach Nottingham eingeladen, um den Teilnehmenden die Ziele der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Myotoner Dystrophie in der Region Nordwestschweiz vorzustellen. Einen Tag vor dem Beginn der Konferenz hatte England beschlossen, aus der EU auszutreten. War dies womöglich der falsche Zeitpunkt, um für eine europäische Zusammenarbeit zwischen den Selbsthilfegruppen für Menschen mit Myotoner Dystrophie zu werben?

Ein schönes Gefühl, wieder einmal in England zu sein. Neben der obligatorischen Auswahl Schweizer Schokolade hatte ich fast ein Jahr Erfahrungen mit meiner inspirierenden Selbsthilfegruppe im Handgepäck und die unbändige Neugier, Menschen kennen zu lernen, die wie ich mit Myotoner Dystrophie leben.

Margaret holte mich am Flughafen ab und nach einer kurzen Auseinandersetzung mit dem Parksystem des East Midlands Airports plauderten wir wie alte Freunde. Für uns beide stehen Betroffene und deren Angehörige im Mittelpunkt. Beide möchten wir zuhören und unterstützen, wann und wie dies sinnvoll sein kann. Beide sind wir davon überzeugt, dass das Wissen über Fortschritte in der Forschung und medizinische Begleitung notwendig sind. Viel wichtiger scheint uns aber das Bedürfnis des Einzelnen, in seiner persönlichen Situation verstanden und begleitet zu werden, wenn er oder sie dies wünscht. Diesen gemeinsamen Grundgedanken hatte Margaret bei der Planung der Konferenz im East Midlands Conference Center in Nottingham überzeugend umgesetzt:

Gemeinsam mit rund 230 Teilnehmenden erhielt ich in kurzen Etappen einen adressatengerechten Überblick über den Stand der genetischen Forschung und durfte mit einer der kleineren Gruppen an einer Auswahl von Workshops teilnehmen. Diese Workshops wurden von Therapeuten, spezialisierten Ärzten und auch von Forschern begleitet. Das breite Angebot reichte von Behandlungsansätzen für Symptome, welche unsere Lebensqualität stark beeinflussen, bis zu einer Übersicht über die Angebote und die Möglichkeiten des britischen Gesundheits- und Versicherungssystems. Daneben bestand die Möglichkeit, mit Experten direkt ins Gespräch zu kommen.

Ich war begeistert, viele der Experten wiederzusehen, die ich vor einem Jahr an der IDMC-10 Konferenz in Paris getroffen hatte. Dazu gehörten vor allem Dr. Tetsuo Ashizawa (Houston Methodist Hospital) und Professor Darren Monckton (University of Glasgow): Zwei ausgezeichnete Spezialisten aus den Bereichen Medizin und Forschung. Im Gegensatz zu unserer ersten Begegnung hatte ich diesmal ebenfalls etwas beizutragen und durfte Fragen zur Situation Betroffener in «meinem» Land beantworten.

Das Gefühl, in einem riesigen Saal mit über zweihundert Personen zu sitzen, die sich intensiv mit den vielen Aspekten dieser seltenen Erkrankung auseinandersetzen, war überwältigend. Durch dieses verbindende Element war die Kontaktaufnahme untereinander sehr leicht und ich war tief beeindruckt von der Offenheit und vom Interesse der zu Unrecht oft als etwas zurückhaltend bezeichneten Engländer.

Trotzdem war ich natürlich sehr nervös, als ich selbst im Rampenlicht stand, um die «Selbsthilfegruppe Nordwestschweiz» vorzustellen und um das Video mit unserem Fernsehauftritt in «Schweiz aktuell» zu präsentieren. Sicher habe ich mich einige Male versprochen oder einen falschen Ausdruck verwendet. Sicher wird zwischen mir und dem Mikrofon nie eine richtige Freundschaft entstehen. Aber es ist mir gelungen, die Vision eines Europas zu vermitteln, in der Selbsthilfegruppen für Menschen, die mit Myotoner Dystrophie leben, ihre lebenspraktischen Erfahrungen austauschen und sich auch ihrer Bedeutung für die Forschung und ihrer Verantwortung gegenüber der Gemeinschaft bewusst sind.

In der Schweiz leben nur wenige Menschen mit Myotoner Dystrophie. Arbeiten wir in Punkten, die für uns alle wichtig sind, auf internationaler Ebene zusammen, gewinnen wir an Bedeutung für die Forschung und werden durch die Gesellschaft sowie durch Ärzte und Therapeuten deutlicher wahrgenommen. Dadurch können wir unser Leben mit noch besserer Unterstützung ein zusätzliches Stück selbstbestimmter gestalten.

Nach der Konferenz habe ich England mit der Gewissheit verlassen, eine aussergewöhnliche Gemeinschaft getroffen zu haben. Mein Portmonee war randvoll mit neuen Kontaktadressen und in meinem Kopf knisterte es von neuen Ideen und Plänen. Alle meine Ideen und Pläne werde ich bestimmt nicht umsetzen können. Das ist auch nicht notwendig. Aber ich kann zum Dialog anregen und zuschauen, was daraus entsteht.

P.S. Mehr zu den Aktivitäten der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Myotoner Dystrophie in der Region Nordwestschweiz auf www.myotonie.ch. Weiter Informationen über die MDSG England unter www.myotonicdystrophysupportgroup.org

© 2017 Schweizerische Muskelgesellschaft, All Rights Reserved.