Berichte zum Thema Diagnose

Erlebnisse von Betroffenen und Angehörigen

Ein Leben mit SMA

Bescheiden und zurückhaltend ist seine Erscheinung, aufmerksam und präsent sein Geist. Wer mit Rolf Christen ins Gespräch kommt, wird rasch fasziniert sein von seinem reichen Erfahrungsschatz, von Erzählungen aus verschiedenen Lebensbereichen und seinem Wissen aus unterschiedlichen Fachgebieten. Der bei Fussgängern so tief sitzende Mitleideffekt angesichts Rollstuhlfahrenden verblasst gleich ganz – Rolf Christen lebt seit seiner Kindheit mit der schweren Krankheit SMA.

Bericht ansehen und herunterladen (pdf)

Link zur Diagnose Spinale Muskelatrophie SMA

Myotone Dystrophie (Maladie de Steinert): Informationsveranstaltung 2017 der Groupe d’Intérêt Steinert in Frankreich, von Erich Maurer

Am 17. Juni 2017 hatte die französische Arbeits- und Interessengruppe «Groupe d’Intérêt Steinert» Betroffene und deren Angehörige zu einer halbtägigen Informationsveranstaltung in Pontarlier/Frankreich eingeladen. Mit vier Mitgliedern meiner Selbsthilfegruppe, drei Betroffenen der westschweizerischen Patientenorganisation ASRIMM und ungefähr 15 Familien aus der Grossregion nördlich des Juras habe ich einen spannenden und informativen Nachmittag verbracht.

Bericht ansehen und herunterladen (pdf)

Link zur Diagnose Myotone Dystrohie

Myotone Dystrophie (Maladie de Steinert), Zusammenarbeit 2016 mit Frankreich, von Erich Maurer

Im vergangenen Jahr hatte ich Alain Geille an der IDMC-10 Konferenz in Paris kennengelernt. Er leitet die Groupe d’Intérêt Maladie der Steinert (GIS), eine nationale Arbeitsgruppe der AFM-Téléthon in Frankreich. Am 23. April 2016 hatte ich an einer durch ihn organisierten Informationsveranstaltung in Vandoeuvre-les-Nancy teilgenommen und bin für den 9. Juli zu einem ersten Treffen der nationalen Arbeitsgruppe in Paris eingeladen worden.

Bericht ansehen und herunterladen (pdf)

Link zur Diagnose Myotone Dystrohie

Myotonic Dystrophy-Konferenz und jährliche Mitgliederversammlung 2016 in Nottingham, von Erich Maurer

Im vergangenen Jahr hatte ich Margaret Bowler an der IDMC-10 Konferenz in Paris kennengelernt. Sie ist die Gründerin und Vorsitzende der Myotonic Dystrophy Support Group in England. Dieses Jahr hatte sie mich im Namen der MDSG zur Jahreskonferenz vom 25.-24. Juni nach Nottingham eingeladen, um den Teilnehmenden die Ziele der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Myotoner Dystrophie in der Region Nordwestschweiz vorzustellen.

Bericht ansehen und herunterladen (pdf)

Link zur Diagnose Myotone Dystrohie

Mit einer Erbkrankheit leben!

Ein Ratgeber – auch für Jugendliche

Buchbesprechung

«Ich bin eine vom Reisevirus infizierte Rollstuhlfahrerin,» sagt Silvia Knaus über sich selber. Ihre Geschichte ist in kurzer Form in diesem Buch zu erfahren und macht Mut. Denn Mut braucht, wer von einer Erbkrankeit betroffen ist, sei es selber oder als Angehöriger.
Der Autor Hansjakob Müller, Prof. Dr. med., Facharzt FMH für Medizinische Genetik hat verschiedene Interviewpartner zu Wort kommen lassen – Betroffene und Fachleute – und unterschiedliche Bereiche beleuchtet, die Informationen in dieser Situation vermitteln sollen. Medizinisch-genetische Aspekte werden beleuchtet, ergänzt durch Erfahrungsberichte und einem Adressverzeichnis einschlägiger Stellen.

Buch kaufen

Karma, wir müssen reden

Buchbesprechung

Guter Umgang mit schlechten Diagnosen. Vor einigen Jahren wurde bei mir eine seltene, sogenannte «neuro-degenerative Erkrankung» festgestellt – mit sehr düsteren Aussichten. Wie ich da wieder heraus kam, habe ich hier zusammengetragen, siehe Link unten – Henrik Heuermann, Leseprobe (erschienen auch im «info» 03.14)

Wenn du diesen Text liest, hat dir vielleicht irgendein weisser Kittel etwas wahrscheinlich ziemlich Ätzendes verkündet. Mit einem Fremdwort als Diagnose, mit düsteren Aussichten und wenig Hoffnung. Kurz: Wahrscheinlich geht es dir wie mir 2006: als wäre ich auf der Autobahn des Lebens einfach bei voller Fahrt aus dem Fenster geworfen worden.

Ich spreche hier nicht von kleinen Wehwehchen oder dem täglichen Auf und Ab, das wir alle mal erleben. Jeder hat mal einen schlechten Tag, ist mal lustlos, tollpatschig oder einfach neben der Spur. Ich meine den Moment, wo alle Kraft aus dir weicht, wo alles dunkel wird und du alleine zu dir selber sagst: «Scheisse!»

Ein paar Jahre später schreibe ich diese Zeilen. Jeder, der mich heute kennt, würde mich (hoffe ich!) als einen lebensbejahenden und hochmotivierten Menschen beschreiben, der diese Diagnose ad absurdum geführt hat und trotz allem ein gesundes und erfülltes Leben führt.

Website des Autors

© 2017 Schweizerische Muskelgesellschaft, All Rights Reserved.