Berichte zum Thema Diagnose

Erlebnisse von Betroffenen und Angehörigen

Ein Leben mit SMA

Bescheiden und zurückhaltend ist seine Erscheinung, aufmerksam und präsent sein Geist. Wer mit Rolf Christen ins Gespräch kommt, wird rasch fasziniert sein von seinem reichen Erfahrungsschatz, von Erzählungen aus verschiedenen Lebensbereichen und seinem Wissen aus unterschiedlichen Fachgebieten. Der bei Fussgängern so tief sitzende Mitleideffekt angesichts Rollstuhlfahrenden verblasst gleich ganz – Rolf Christen lebt seit seiner Kindheit mit der schweren Krankheit SMA.

Bericht ansehen und herunterladen (pdf)

Link zur Diagnose Spinale Muskelatrophie SMA

Myotone Dystrophie (Maladie de Steinert): Informationsveranstaltung 2017 der Groupe d’Intérêt Steinert in Frankreich, von Erich Maurer

Am 17. Juni 2017 hatte die französische Arbeits- und Interessengruppe «Groupe d’Intérêt Steinert» Betroffene und deren Angehörige zu einer halbtägigen Informationsveranstaltung in Pontarlier/Frankreich eingeladen. Mit vier Mitgliedern meiner Selbsthilfegruppe, drei Betroffenen der westschweizerischen Patientenorganisation ASRIMM und ungefähr 15 Familien aus der Grossregion nördlich des Juras habe ich einen spannenden und informativen Nachmittag verbracht.

Bericht ansehen und herunterladen (pdf)

Link zur Diagnose Myotone Dystrohie

Myotone Dystrophie (Maladie de Steinert), Zusammenarbeit 2016 mit Frankreich, von Erich Maurer

Im vergangenen Jahr hatte ich Alain Geille an der IDMC-10 Konferenz in Paris kennengelernt. Er leitet die Groupe d’Intérêt Maladie der Steinert (GIS), eine nationale Arbeitsgruppe der AFM-Téléthon in Frankreich. Am 23. April 2016 hatte ich an einer durch ihn organisierten Informationsveranstaltung in Vandoeuvre-les-Nancy teilgenommen und bin für den 9. Juli zu einem ersten Treffen der nationalen Arbeitsgruppe in Paris eingeladen worden.

Bericht ansehen und herunterladen (pdf)

Link zur Diagnose Myotone Dystrohie

Myotonic Dystrophy-Konferenz und jährliche Mitgliederversammlung 2016 in Nottingham, von Erich Maurer

Im vergangenen Jahr hatte ich Margaret Bowler an der IDMC-10 Konferenz in Paris kennengelernt. Sie ist die Gründerin und Vorsitzende der Myotonic Dystrophy Support Group in England. Dieses Jahr hatte sie mich im Namen der MDSG zur Jahreskonferenz vom 25.-24. Juni nach Nottingham eingeladen, um den Teilnehmenden die Ziele der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Myotoner Dystrophie in der Region Nordwestschweiz vorzustellen.

Bericht ansehen und herunterladen (pdf)

Link zur Diagnose Myotone Dystrohie

Mit einer Erbkrankheit leben!

Ein Ratgeber – auch für Jugendliche

Buchbesprechung

«Ich bin eine vom Reisevirus infizierte Rollstuhlfahrerin,» sagt Silvia Knaus über sich selber. Ihre Geschichte ist in kurzer Form in diesem Buch zu erfahren und macht Mut. Denn Mut braucht, wer von einer Erbkrankeit betroffen ist, sei es selber oder als Angehöriger.
Der Autor Hansjakob Müller, Prof. Dr. med., Facharzt FMH für Medizinische Genetik hat verschiedene Interviewpartner zu Wort kommen lassen – Betroffene und Fachleute – und unterschiedliche Bereiche beleuchtet, die Informationen in dieser Situation vermitteln sollen. Medizinisch-genetische Aspekte werden beleuchtet, ergänzt durch Erfahrungsberichte und einem Adressverzeichnis einschlägiger Stellen.

Buch kaufen

Karma, wir müssen reden

Buchbesprechung

Guter Umgang mit schlechten Diagnosen. Vor einigen Jahren wurde bei mir eine seltene, sogenannte «neuro-degenerative Erkrankung» festgestellt – mit sehr düsteren Aussichten. Wie ich da wieder heraus kam, habe ich hier zusammengetragen, siehe Link unten – Henrik Heuermann, Leseprobe (erschienen auch im «info» 03.14)

Website des Autors

DMD und ich

In dieser Geschichte beschreibt David seine Kindheit mit der seltenen Krankheit Muskeldystrophie Duchenne.

Bericht lesen und herunterladen (pdf)

Link zur Diagnose Muskeldystrophie Duchenne DMD

© 2018 Schweizerische Muskelgesellschaft, All Rights Reserved.