ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) Selbsthilfegruppen

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Copyright 4. Auflage (08/2014)
Herzlichen Dank Verena Hunziker für die Mitarbeit.

Warum gibt es Selbsthilfegruppen?
Was bringen sie Betroffenen und Angehörigen?
Ändern sie etwas am Krankheitsverlauf?
Wer hilft wem in der Gruppe?

Die Diagnose ALS

Wird die Diagnose ALS ausgesprochen, droht Betroffenen und ihren Angehörigen der Boden unter den Füssen einzustürzen.

ALS trifft Menschen, die vielleicht gerade das Pensionsalter erreicht haben. Sie trifft aber auch viel jüngere Menschen, die noch voll im Arbeitsprozess drin stehen. Sie trifft sportliche und unsportliche Menschen, einfache Angestellte wie Menschen in Führungspositionen, sie trifft Frauen und Männer.

Nach dem ersten, zutiefst erschreckenden Schlag folgt die Reaktion, die tief in uns Menschen drin steckt: Wir wollen und können das, was da über uns ausgesprochen wurde, nicht hinnehmen, wir suchen und lesen alles, was wir über ALS finden – und das wird immer mehr! Die Angst steigt in uns hoch, Wut, Tränen, Verzweiflung gehören dazu. Unser Leben nimmt einen ungeahnten und total anderen Verlauf.

Wo holen wir Hilfe? – Wer hört uns zu? – Wer versteht unsere Situation?

Der Aufbau des Selbsthilfegruppen – Netzwerkes

Vor etwa 15 Jahren hat die Schweizerische Muskelgesellschaft in Zürich damit begonnen ALS-Selbsthilfegruppen aufzubauen. Betroffene und Angehörige wurden zu Treffen eingeladen; eine überaus wichtige und hilfereiche Arbeit begann, die im Laufe der Jahre weiter ausgebaut wurde und sich bis heute bestens bewährt hat.

Heute finden pro Jahr mehrere ALS-Selbsthilfegruppentreffen in Aarau, Basel, Bern, Wil (SG), Landquart, Zürich und im Wallis statt (Kontakt und Adressen weiter unten)

Die Treffen

Die Treffen werden nach Möglichkeit von Personen geleitet, die ALS aus Erfahrung kennen oder aus eigenem Erleben mit Angehörigen, die vielleicht schon an ALS verstorben sind.

Betroffene, ihre Angehörigen, wie auch Verwandte, Fachpersonen aus der Pflege und Therapeuten sind zu den Treffen eingeladen.

Es braucht am Anfang oft Mut und Ueberwindung, an solch einem Treffen teilzunehmen, ist man doch genug beschäftigt mit seinem eigenen Leid!

Meistens verschwinden diese Gedanken jedoch sehr schnell und man fühlt sich mitten drin, wie in einer Familie, wo man gegenseitig Anteil an den Problemen anderer Betroffener nimmt. Tipps werden weiter gegeben, die aus eigener Erfahrung wertvoll geworden sind. Man ermuntert einander Hilfe von Fachpersonen aus der Pflege anzunehmen, damit die Angehörigen sich hin und wieder eine Verschnaufpause gönnen können.
Erfahrungen mit Hilfsmitteln werden ausgetauscht – man weiss hier, wie und wo man zu diesen kommt. Hin und wieder werden wir auch zu Referaten von Ärzten, Therapeuten, Seelsorgern oder Fachleuten aus dem Versicherungswesen einladen.

Gefühlen freien Lauf lassen

Man lacht zusammen in der Gruppe und weint zusammen, wenn wir des letzten Abschiedes eines uns lieb gewordenen Menschen gedenken.

Der Verlauf von ALS ist so unterschiedlich, niemand kann die Länge oder Kürze der Krankheitszeit bestimmen; aber während dieser Zeit können unter Betroffenen Freundschaften entstehen, die überaus kostbar sind; es sind Freundschaften, die in einer schwierigen Lebensphase – vielleicht der schwierigsten überhaupt – Kraft und Mut vermitteln, den Weg mit ALS zu ertragen und ihn zu gehen.

Wir machen Ihnen Mut eine unserer ALS-Selbsthilfegruppen zu besuchen. Melden Sie sich doch bei der Muskelgesellschaft, wenn Sie sich angesprochen fühlen.

Kontakte und Adressen der Selbsthilfegruppen

Informationen zu ALS Kontaktgruppen in Aarau, Basel, Bern, Wil (SG), Landquart, Wallis und Zürich erhalten Sie direkt bei der Geschäftsstelle:

Schweizerische Muskelgesellschaft
Christina Stadelmann
Kanzleistrasse 80
CH-8004 Zürich
Telefon + 41 44 245 80 34
cstadelmann@muskelgesellschaft.ch

Neue Publikationen und Buchtipps werden jeweils im «info» der Muskelgesellschaft publiziert – oder kontaktieren Sie die Geschäftsstelle.

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