Selbsthilfegruppen

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Copyright Schweizerische Muskelgesellschaft
1. Auflage (04/2014)

Die Diagnose

Für einige beginnt bereits lange vor der Diagnose eine Odyssee mit vielem Auf und Ab. Wird man ernst genommen? Glauben einem die Ärzte?
Wird die Diagnose einer Muskelkrankheit ausgesprochen, droht Betroffenen und ihren Angehörigen der Boden unter den Füssen einzustürzen oder man hat endlich die Bestätigung dessen, was man selber schon lange geahnt hat.

Es trifft Menschen, die vielleicht gerade das Pensionsalter erreicht haben. Betroffen sind aber auch viel jüngere Menschen, die noch voll im Arbeitsprozess stehen und ebenso Kinder und ihre Eltern. Es trifft sportliche und unsportliche Menschen, Angestellte genauso wie Menschen in Führungspositionen, Frauen und Männer.

Nach dem ersten, zutiefst erschreckenden Schlag folgt die Reaktion, die tief in uns Menschen drin steckt: Wir wollen und können das, was da über uns ausgesprochen wurde, nicht hinnehmen, wir suchen und lesen alles, was wir darüber finden – und das wird immer mehr! Die Angst steigt in uns hoch, Wut, Tränen, Verzweiflung gehören dazu. Unser Leben nimmt einen ungeahnten und total anderen Verlauf.
Wo hole ich Hilfe? Wer hört mir zu? Wer versteht meine Situation?

Die Muskelgesellschaft figuriert als Helpline für muskelkranke Menschen und ihre Angehörigen

Unsere Selbsthilfegruppen – das Netzwerk

Zitat Teilnehmende: «Die Gruppe ist eine grosse Hilfe, sich mit neuen Situationen auseinanderzusetzen.»

Seit der Gründung der Schweizerischen Muskelgesellschaft sind Selbsthilfegruppen ein zentrales Thema ihrer Arbeit. Betroffene und Angehörige wurden zu Treffen eingeladen; eine überaus wichtige und hilfereiche Arbeit begann, die im Laufe der Jahre weiter ausgebaut wurde und sich bis heute bestens bewährt hat.

Aktuell bestehen 37 Gruppen für Betroffene oder Angehörige oder beide zusammen. Die meisten Gruppen treffen sich aufgrund gleicher oder ähnlicher Diagnosen. Es gibt aber auch Gruppen für Angehörige oder Eltern von Betroffenen unabhängig der Diagnose.

Die Treffen

Die Treffen werden nach Möglichkeit von Personen geleitet, welche den Krankheitsverlauf aus eigener Erfahrung kennen.
Entweder sind sie selber von der Krankheit betroffen, oder haben Angehörige, die an einer Muskelerkrankung leiden oder verstorben sind.
Je nach Gruppe sind die Teilnehmenden Betroffene, ihre Angehörigen, oder Verwandte sowie Fachpersonen aus Pflege und Therapie.
Es braucht am Anfang viel Mut und Überwindung, an solch einem Treffen teilzunehmen, ist man doch genug beschäftigt mit seinen eigenen Herausforderungen!

Meistens verschwinden diese Hemmungen sehr schnell und man fühlt sich mitten drin, wie in einer Familie, in der man gegenseitig Anteil an den Problemen anderer Betroffener nimmt. Tipps werden weiter gegeben über Dinge, die aus eigener Erfahrung wertvoll geworden sind. Man ermuntert einander, Hilfe von Fachpersonen anzunehmen, damit die Angehörigen sich hin und wieder eine Verschnaufpause gönnen können. Erfahrungen mit Hilfsmitteln werden ausgetauscht – man weiss, wie und wo diese zu bekommen sind. Hin und wieder werden Fachreferate besucht, z. B. Vorträge von Ärzten, Therapeuten, Seelsorgern oder solchen aus dem Sozialversicherungsbereich.

Gefühlen freien Lauf lassen

Zitat, eine erstmalige Besucherin der Gruppe sagte:
«Ich bin überrascht von der Herzlichkeit und dem Strahlen, das mich schon bei der Begrüssung umgab.»

Wir teilen in der Gruppe Freud‘ – z. B. über eine anklingende Therapie – und Leid, wenn wir beispielsweise Rückschläge hinnehmen oder von einem uns lieb gewordenen Menschen Abschied nehmen müssen. In jedem Fall nimmt die Gruppe Anteil und trägt ihre Mitglieder.

Während der Zeit in der Selbsthilfegruppe entstehen unter Betroffenen und Angehörigen oft Freundschaften, die überaus kostbar sind. Es sind Freundschaften, die Kraft und Mut vermitteln, den Weg mit einer Muskelkrankheit zu ertragen und ihn zu gehen.
Wir laden Sie ein, unsere Selbsthilfegruppen zu besuchen.

Melden Sie sich bei der Schweizerischen Muskelgesellschaft für genauere Informationen oder stöbern Sie auf der Website

Kontakte und Adressen der Selbsthilfegruppen

Informationen zu den Selbsthilfegruppen (schweizweit):
Schweizerische Muskelgesellschaft
Christina Stadelmann
Kanzleistrasse 80
CH-8004 Zürich
Telefon + 41 44 245 80 34
cstadelmann@muskelgesellschaft.ch

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