Medienmitteilung «Seltene Krankheiten»

7. Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten (eigentlich der 29.2.)

«Ich bin froh, dass die Fachleute des Muskelzentrums sehr bald herausgefunden hatten, dass meine Beschwerden von einer Muskeldystrophie herrühren».

Diese Aussage einer Patientin freut uns von der Muskelgesellschaft sehr! Denn leider durchlaufen viele Betroffene einer dieser seltenen Krankheiten einen langen Leidensweg bis zur Diagnose und korrekten Behandlung.

Seit dem Jahr 2006 existieren sogenannte «Muskelzentren» an den Neurologischen Abteilungen der grossen Universitätsspitäler. Sie sorgen für die bereichsübergreifende und regional erreichbare Betreuung für muskelkranke Menschen – genauso wie es das Konzept der Referenzzentren des Nationalen Gesundheitskonzepts vorsieht:

Diagnosen innert nützlicher Frist stellen
Fachlich breite und kompetente Unterstützung anbieten
Fachübergreifende Kenntnisse bündeln
Weiterbildung und Forschung fördern

Die meist langjährige Odyssee von Menschen, die noch keine Diagnose haben, konnte durch die gebündelten Fachkenntnisse verkürzt werden; Abklärungen und anzuwendende Massnahmen sind heute fachlich besser abgesichert und können rascher umgesetzt werden.

Einen wesentlichen Beitrag zu dieser Effizienz leisten die Caremanagerinnen. Sie beraten Patienten und koordinieren Termine bei Fachärzten und Therapien, was in vielen Fällen komplex werden kann. Weder die Krankenkassen noch sonst eine Institution zahlt diese Arbeit, darum finanziert die Muskelgesellschaft zusammen mit den Spitälern diese Stellenprozente.

Die regionalen Muskelzentren verfügen heute über eine gut zehnjährige Erfahrung in interdisziplinärer Arbeit und leisten einen wichtigen Beitrag an die umfassende Betreuung muskelkranker Menschen. Im Jahre 2015 nahmen rund 4‘000 Personen eine oder mehrere Konsultationen in Anspruch.

Bedauerlicherweise kommt die Umsetzung des Bundes nur langsam voran. Sicher sind die Rahmenbedingungen für Zentren, die sich um eine Fülle von Krankheiten – eben seltene – zu kümmern haben, komplexer als «nur» für verschiedene Muskelerkrankungen. Dennoch könnten die Erfahrungen mit den Muskelzentren in die Umsetzung einfliessen.

Der 7. Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz, den ProRaris gemeinsam mit dem CHUV am Samstag, 4. März 2017 durchführt, kann der Realisierung einen Schub verleihen. Der Untertitel «Referenzzentren: Unentbehrlicher Treffpunkt für Patienten» nennt das Thema, wobei auch über das Muskelzentrum am CHUV berichtet wird

Mehr dazu finden Sie hier:

Muskelgesellschaft, Muskelzentren

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