Medienberichte, Archiv

Oktober 2018: Symposium «Betreuung und Begleitung bei ALS»
8. ALS-Tag am Freitag, 9. November im Mövenpick Hotel Zürich-Regensdorf

Schwere Erkrankungen wie die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erschüttern das Leben
Direktbetroffener ebenso wie dasjenige ihrer Nächsten. Oft heisst es, nach einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie es gewesen sei.

Vielleicht mit einer Ausnahme: der Fähigkeit des Menschen, sich immer wieder neu zu orientieren, den Mut nicht zu verlieren. Sich mit anderen Menschen zusammenzutun, deren Erfahrung einem Hoffnung zu geben vermag, deren Wissen einem helfen kann, nächste Schritte zu sehen. Von diesem Gewebe handelt der ALS-Tag 2018; von der Betreuung und Begleitung bei ALS. Davon, dass der Austausch mit anderen einem Kraft geben kann und dass es ein Netzwerk von Menschen gibt, die einen begleiten können.

«Until there’s a cure, there’s care.»
Rodney Harris, CEO, MND Victoria, Australia

Zielgruppe
Das Symposium richtet sich an Fachleute aus medizinischen und paramedizinischen Berufen ebenso wie an Betroffene und Angehörige. Sie erfahren das Neueste aus Forschung und Entwicklung und werden verstehen lernen, was sich hinter Begriffen wie «Resilienz», «Salutogenese» und «Palliative Care» verbirgt. Wir zeigen Ihnen zudem, wie die Robotik in der Pflege und Betreuung eingesetzt werden kann.

Waben
Statt an üblichen Workshops beteiligen sich die Teilnehmenden frei an sogenannten «Waben», welche wie bei einem Bienenstock allen offen stehen. Sie bieten Gelegenheit, sich über zentrale Themen zu ALS auszutauschen und drängende Fragen von Fachleuten beantwortet zu bekommen. Bereits im Vorfeld können anonym Fragen zu den Themen eingereicht werden.

Das Programm wird von Ständerat Hans Stöckli, Präsident der GELIKO eröffnet, die Referentinnen und Referenten sind ausgewiesene Koryphäen in ihrem jeweiligen Gebiet.

In der begleitenden Ausstellung erwarten Sie spezialisierte Unternehmen mit Ihren medizinischen und pflegerischen Produkten und Dienstleistungen.

Das Symposium wird organisiert von der Schweizerischen Muskelgesellschaft und dem Verein ALS Schweiz.

Links
Das Programm mit Anmeldetalon und weitere Informationen
www.muskelgesellschaft.ch/8-als-tag-als-betreuung-und-begleitung

Was ist die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?
www.muskelgesellschaft.ch/diagnosen/amyotrophe-lateralsklerose-als

Was macht die Muskelgesellschaft?
www.muskelgesellschaft.ch/muskelgesellschaft/die-schweizerische-muskelgesellschaft

Was macht der Verein ALS Schweiz?
www.als-schweiz.ch

Akkreditierung und weitere Informationen für Medienvertreterinnen und –vertreter

Schweizerische Muskelgesellschaft
muskelkrank & lebensstark
Esther Zimmerli
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
Telefon +41 44 245 80 30
ezimmerli@muskelgesellschaft.ch

Medienstelle der Muskelgesellschaft

Für jegliche Auskünfte melden Sie sich bitte bei dieser Ansprechsperson:

Kurt Broger
Kommunikation / Fundraising
kbroger@muskelgesellschaft.ch
+41 44 245 80 37
+41 79 600 14 05

Adresse:
Kanzleistrasse 80
CH-8004 Zürich

Hinweise:
– Die auf dieser Website zur Verfügung stehenden Texte und Bilder dürfen unter Angabe der Quelle für eigene Pulikationen verwendet werden: soweit nichts anderes vermerkt ist dies angeben: «www.muskelgesellschaft.ch»

– hochauflösende Bilder für Druckzwecke können bei hier erwähnter Kontaktperson bezogen werden (soweit vorhanden).

– einige Logovarianten stehen hier zum Download zur Verfügung

März 2018: SMA Betroffene fordern die automatische und sofortige Verpflichtung der Krankenkassen zur Kostenübernahme!

Im September 2017 liess Swissmedic Spinraza® der Firma Biogen, ein erstes Medikament zur Behandlung von SMA, für alle Krankheitstypen und Altersklassen zu. Klinische Studien haben die Wirksamkeit von Spinraza eindrücklich aufgezeigt. Gravierende Nebenwirkungen wurden nicht festgestellt. Spinraza kann den Krankheitsverlauf stoppen und sogar eine Verbesserung des Gesundheitszustands bewirken, doch aufgrund der mangelhaft geregelten Kostenübernahme dieses sehr teuren Medikamentes ist eine Behandlung für die allermeisten Betroffenen in der Schweiz zurzeit unmöglich.

Langwierige Preisverhandlungen zwischen den Behörden und der Herstellerin Biogen führen zu einer unerträglichen Situation bei den Betroffenen, zumal das Medikament die beste Wirkung bei einer möglichst frühen Verabreichung erzielt. Umso wichtiger ist es, dass alle Betroffenen in der Schweiz so schnell als möglich Zugang zu Spinraza® erhalten und dass sich die Gesetzeslücke zwischen Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit endlich schliesst. Wirksame Medikamente sollen automatisch in die für die Kostenübernahme so wichtigen Listen übernommen werden.

Link: www.sma-schweiz.ch

September 2017: Swissmedic, Schweiz
Das Präparat Spinraza, Injektionslösung wird für die Indikationen / Anwendungsmöglichkeiten «Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie (SMA)» zugelassen.

Links: www.swissmedic.ch / www.sma-schweiz.ch

März 2017: National- und Ständerat, Schweiz

Bessere Unterstützung für schwerkranke oder schwerbehinderte Kinder, die zu Hause gepflegt werden. Nach dem Nationalrat hat auch der Ständerat eine entsprechende Gesetzesänderung gutgeheissen.

Wer ein schwerkrankes oder schwerbehindertes Kind zu Hause pflegt, soll mehr Geld erhalten. Nach dem Nationalrat hat auch der Ständerat eine entsprechende Gesetzesänderung gutgeheissen.

Alle Mitteilungen über diese parlamentarische Initiative: hier klicken

März 2016: Santhera – der Weg zum Erfolg mit einem Medikament gegen seltene Krankheiten

Interview mit Thomas Meier CEO, Privatdozent und Neurowissenschafter (Meier), Geschäftsstelle (GS)

Die Santhera Pharmaceuticals Holding AG machte kürzlich Schlagzeilen in der Finanzwelt, wegen ihrem sprunghaft gestiegenen Umsatz und erhöhten Börsenwert. Was hat dies mit Muskelkrankheiten zu tun?

GS: Wir stellen die Frage am besten Ihnen Herr Meier: was hat Ihr geschäftlicher Erfolg mit Muskelkrankheiten zu tun?
Meier: Wir arbeiten schon seit einigen Jahren an klinischen Studien mit unserem Medikament Raxone®, um die Wirksamkeit in der Muskeldystrophie Duchenne zu untersuchen. Mit dem erfolgreichen Ausgang unserer Phase 3 Studie ist uns ein Durchbruch gelungen und wir bereiten jetzt die Zulassungsanträge unseres Medikaments in der EU und in den USA vor. Raxone® ist bereits zur Behandlung einer anderen seltenen Krankheit, der Augenkrankheit Leber Hereditäre Optikusneuropathie (LHON), in Europa zugelassen und wir erzielen damit bereits Umsätze aus Produktverkäufen. Beides zusammen ist für die erfreuliche Entwicklung des Unternehmens verantwortlich.

GS: Die Finanzindustrie erwartet also künftig einen kräftigen Wertzuwachs?
Meier: Das ist so, aber wir wurden durch den Finanzmarkt auch kräftig unterstützt. Ohne risikobereite Investoren und Aktionäre hätten wir unsere Forschung und Entwicklung nicht durchführen können.

GS: Es geht um viel Geld?
Meier: Ja. Wir haben in den letzten 12 Jahren für die Entwicklung unseres Medikaments weit über 100 Millionen Franken investiert. Dieser Kapitalbedarf ist von externen Investoren und Anlegern gedeckt worden – klassisches Risikokapital.

GS: Was treibt die Kosten so hoch?
Meier: Für die Entwicklung eines neuen Medikaments rechnet man typischerweise 8-12 Jahre bis zur Markteinführung – dieser Zeitraum kann sich wegen Verzögerungen oder Rückschlägen auch in die Länge ziehen. Wir haben mit Entwicklungsarbeiten zu unserem am weitest fortgeschrittenen Wirkstoff «Idebenone», der in dem Medikament Raxone® enthalten ist, im Jahre 2003 begonnen. Im Prozess der Medikamentenentwicklung kann sich allerdings jederzeit ein Misserfolg einstellen. Wenn beispielsweise eine Studie die Wirksamkeit aus früheren Studien nicht belegen kann. Sogar nach der Markteinführung besteht das Risiko. Wir machten diese Erfahrung mit unserem Medikament zur Behandlung von Friedreichscher Ataxie, das nach der Lancierung in Kanada wegen unschlüssiger Datenlage vom Markt genommen werden musste. Zu jenem Zeitpunkt hatten wir 8 Jahre und weit über 50 Millionen Franken in die Entwicklung für diese Indikation investiert.

GS: Wie kann so etwas passieren?
Meier: Gerade bei seltenen Krankheiten sind die Ausgangsbedingungen zur Planung klinischer Studien schwierig. Oft ist zum Beispiel der Krankheitsverlauf nicht hinreichend bekannt, was das Design von Studien erschwert. Oder es ändert sich das therapeutische Umfeld durch verbesserte Behandlungsmöglichkeiten, z.B. durch die Einführung von Beatmungsgeräten oder effektiverer Physiotherapie. Ferner schliesst man typischerweise auch bei seltenen Krankheiten zwischen 50 und 200 Patienten in eine Studie ein, um ein aussagekräftiges Resultat zu erzielen. Naturgemäss ist der Zugang zu Patienten bei seltenen Krankheiten beschränkt, zudem müssen die Probanden einiges auf sich nehmen, um an einer Studie teilzunehmen, insbesondere Eltern von betroffenen Kindern. Beispielsweise kann die Anreise zum Studienort sehr aufwändig sein. Wir haben Fälle in denen die Patienten von der West- an die Ostküste der USA reisten, um an einer Studie teilzunehmen.

GS: Warum nehmen das Betroffene auf sich?
Meier: Sie wissen, dass es für ihre Krankheit keine oder ungenügende Behandlungsmöglichkeiten gibt und hoffen auf ein wirksames Medikament. Dadurch sind Patienten und Familien oft hoch motiviert, was auch uns als Forscher und Entwickler antreibt. Ich hege grosse Bewunderung für diese Familien.

GS: Die Hoffnung auf Heilung der unheilbaren Krankheiten?
Meier: Bei Muskelschwund sind wir von einer Umkehrung des Krankheitsverlaufs noch weit entfernt. Die Stabilisierung des Zustands ist schon ein Erfolg. Das zeigt die Vergangenheit: heute haben Duchenne-Patienten eine weit höhere Lebenserwartung als noch vor 20 Jahren, obwohl die Krankheit nach wie vor unheilbar ist.

GS: Welche Unterstützung wünschen Sie sich?
Meier: Wir sehen uns in einer Partnerschaft einerseits mit der Finanzindustrie, die in unsere Arbeit investiert. Wir pflegen diese Kontakte aktiv durch die Teilnahme an Kongressen und Treffen mit Geldgebern. Andererseits sind Patientenorganisationen wie die Ihre enorm wichtig. Gut informierte und motivierte Patienten sind ein wichtiges Element in der erfolgreichen Entwicklung eines Wirkstoffs für seltene Krankheiten, der auch „Orphan Drug“ genannt wird! Zur erfolgreichen Durchführung und Interpretation von Studien für seltene Krankheiten sind verlässliche Daten zum natürlichen Krankheitsverlauf extrem wichtig. Solche Informationen, können wir vor allem aus Patientenregistern erschliessen. Wesentlich ist ausserdem die öffentliche Aufmerksamkeit, damit beispielsweise der Staat Impulse setzt. So haben die zuständigen Behörden in den USA und in der EU schon vor Jahren Anreize geboten für die Entwicklung von Medikamenten für seltene Krankheiten, und zwar mit der Einführung des «Orphan Drug Status» für solche Medizinprodukte. Die damit verbundene Unterstützung und der gewährte Exklusivitätsstatus helfen dem Unternehmen und sind auch aus Investorensicht von Interesse.

GS: Herr Meier, wir danken herzlich für diese interessanten Ausführungen und wünschen Ihnen und Ihrem Unternehmen weiterhin Erfolge.

September 2015: Roland Thomke leidet an einer Muskelkrankheit

Bellacher wagte Schritt zur Selbständigkeit – jetzt produziert er Skis

Nach zwei Jahren Entwickeln und Testen stellt Roland Thomke seine Ski-Eigenproduktionen der Öffentlichkeit vor. Nach einem Stand in der Expo-Zone des Powerman Zofingen ist der 53-jährige Bellacher nun auch an der HESO in Solothurn präsent. Von Raphael Galliker© Copyright az Grenchner Tagblatt 2015

Roland Thomkes FJELL-Skis sind für sportliche und ambitionierte Skifahrerinnen und Skifahrer gedacht. Der Neffe des berühmten Uhrenherstellers Ernst Thomke leidet an einer sehr seltenen Muskelkrankheit und wagt jetzt aus diesem Grund den Schritt in die Selbständigkeit.
Der Bellacher baut sich seine Selbständigkeit Schritt für Schritt auf und dies vor allem aus gesundheitlichen Gründen, welche ihn zu einer beruflichen Neuorientierung zwingen. Der 53-Jährige leidet an einer mitochondrialen Mythopathie genannten Muskelkrankheit. «Nach vier Stunden ohne Bewegung bekomme ich Muskelkrämpfe und Muskelkater.» Das sei ein DNA-Defekt, also unheilbar und komme sehr selten vor. Die Diagnose erhielt er vor vier Jahren bei speziellen Gentests, die er aufgrund von akuten Schlafstörungen ausführen liess. Der Schritt in die Selbständigkeit wird von der IV Solothurn mit einem Coaching begleitet.

Skis mit hochwertigem Holzkern
Zwei Jahre lang baute Thomke Ski-Prototypen und testete diese zusammen mit erfahrenen Skifahrerinnen und -fahrern. «Es sind vor allem rennsportlich orientierte Skis für Leute, die sehr viel Ski fahren, also mehr als 20 Tage pro Saison.» Diese Skis haben einen klassischen Holzkern, damit sie grosse Belastungen aushalten können. «Die meisten heutigen Skis werden für den Gebrauch von einer Saison oder höchstens zwei Saisons konzipiert.»

Der aktuelle Skimarkt besteht zu rund 60 Prozent aus Mietskis. Die Skiindustrie sei zu sehr auf dieses Segment fokussiert und produziere vornehmlich Allroundskis. Gute Skifahrerinnen und –fahrer hätten allzu oft nicht mehr das leistungsfähige Material, das sie eigentlich brauchen würden. «Ich produziere keinen Luxusski, sondern einen klassischen Alpinski, der die Performance hat, die ein guter Ski-Crack sucht.»
Heute würden vor allem sehr drehfreudige Skis gebaut, die aber nicht spurentreu seien und beim schnellen Fahren flattern würden. Thomkes Skis brillieren durch einen vertikal verleimten Holzkern made in Switzerland. Die Torsionsbox besteht aus Aluminium, Glas- und Carbonfasern. Es ist also eine klassische Sandwichbauweise. «Die meisten anderen Skibauer wenden mehrheitlich eine Schalenbauweise an, also eine Halbschale, die bis auf die Kante hinunter geht und einen Kern aus Hartschaum hat.»

Produktion in Italien
Thomkes Skis kosten zwischen 1‘200 und 1‘600 Franken, dies inklusive Bindung und mit einer Einjahres-Garantie versehen. Es gibt Damen- und Herrenmodelle in Längen zwischen 1,50 und 1,80 Metern. Es gibt sechs Modelle mit Radien zwischen 11 und 18 Metern. Angeboten werden zwei verschiedene Härten, je nach Wünschen und Gewicht der Kundschaft. Zusätzlich gibt es spezielle Modelle für Hobby-Skirennfahrer.
«Produziert werden die Skis unter meiner Aufsicht in Italien.» Alle Rohmaterialien kaufe er selber ein. «Der Kunde hat zudem die Möglichkeit der individuellen Skigestaltung bezüglich Design und Farben des Deckbelages.» Bestellen kann man die Skis über die Homepage www.fjellski.com. «Mein Ziel ist es jedoch, dass man die Skis über den Skisportfachhandel beziehen kann. Der Händler montiert die Bindung, macht den BfU-Test und den Service. Die Kunden geben mir ihren Wunschhändler an und holen ihre Skis dort ab.»
Die Beratung der Kunden durch die Fachhändler sei ihm sehr wichtig. «Ich will dem Sportfachgeschäften eine Chance geben, ein hochqualifiziertes Produkt zu fairen Preisen anbieten zu können.» Bisher hat Thomke eine Zusammenarbeit mit drei solchen Skisportfachhändlern, alle stationiert in der Deutschschweiz. «Ein Sportfachhändler kann auch für sein Geschäft individuelle Skis machen lassen, die ich für ihn produzieren würde.»

Norwegischer Berg
Thomkes Ski heisst FJELL Ski, auf Norwegisch heisst dies Berg. «Ich habe die Marke in ganz Europa schützen lassen.» Und tatsächlich hatte es dann auch bei der ersten öffentlichen Präsentation auch Norweger vor Ort. Der Bellacher hatte beim 27. Powerman Zofingen, an dem Duathletinnen und Duathleten aus 31 verschiedenen Ländern teilnahmen, einen Expo-Stand, wo er seine FJELL Skis ausstellte. «Das war quasi ein Probegallopp für die HESO in Solothurn, wo ich vom 18. bis 27. September mit einem eigenen Stand vor Ort bin.»
Zudem wurde die Powerman CHARITY von der Jumbo-Markt AG getragen, die ihrerseits die Schweizerische Muskelgesellschaft unterstützt. Und diese kümmert sich ja um Muskelkranke.

Mai 2015: IV-Ausweis für alle!

Ab dem 1. Mai 2015 werden die IV-Stellen auf Wunsch der Versicherten oder ihren gesetzlichen Vertreterinnen oder Vertretern auch den Bezug der Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Erwachsene bestätigen.

Auszug aus dem IV-Rundschreiben Nr. 333

Herzlichen Dank jenen, die sich dafür stark gemacht haben!
Elisabeth Schneider-Schneiter, Nationalrätin CVP,
Anneli Cattelan, amiamo und viele andere!

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