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Auszug aus dem Flyer «Kompetenzzentrum Muskelkrankheiten»

Informations- und Weiterbildungsangebote Informations- und Weiterbildungsangebote

Kurse für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen

26 Kurse für 686 Teilnehmende.

Eingesetzte Mittel: Fr. 125‘000

Beispielsweise die ALS-Care Trainings:
Eine Staffel von 7 Kursen in welchen Betroffene, Angehörige und Fachpersonen wichtige Informationen zur Krankheit und zum Umgang mit der Krankheit erfahren. Themen wie Atmung, Ernährung, Kommunikation aber auch Patientenverfügung helfen, mit der Krankheit umzugehen.

Beispielsweise die Familientage:
2017 zum Thema «(Aus-)Bildung». Ein Tag voller Workshops und Referaten zu Themen rund um die Ausbildung. Es wurde vermittelt, welche rechtlichen Grundlagen gelten, welche Rechte und Pflichten Behinderte in der Ausbildung haben.

Am Beispiel einer Schulintegration fand eine Podiumsdiskussion unter Einbezug des Publikums statt. Autofahrschulen und Autoumbauten waren vor Ort und Thema. Parallel lief ein Sport- und Bastelprogramm für Geschwister und viele weitere Aktivitäten. Ein Tag mit vielen Informationen und Begegnungen.
Für alle die wollten fand am zweiten Tag ein Familienprogramm mit einer Modellflugschule statt. Diese bot allen Teilnehmenden die Gelegenheit mit grossen Modellhelikoptern zu fliegen. Schwieriger als gedacht, aber alle Hobbypiloten konnten erfolgreich ihre ersten Modellflugerfahrungen sammeln.

Link: Familientage der Muskelgesellschaft

Hilfeleistung aufgrund von Gesuchen Hilfeleistung aufgrund von Gesuchen

75 Gesuche

Eingesetzte Mittel: Fr. 195‘000 eigene Mittel; Fr. 50‘000 über andere Stiftungen vermittelt

Es können Sach- und Tiergesuche eingegeben werden. Sachgesuche betreffen vorwiegend Hilfsmittel für den Alltag oder für Powerchair-Hockey, Ferienunterstützungen, behinderungsbedingte Mehrkosten von Ausbildungen, Hilfe in finanziellen Notlagen oder Mitfinanzierung von Autoumbauten.

Für Tiere können vor allem medizinische Kosten beantragt werden. Love Ride und eine Tierstiftung unterstützen uns bei der Finanzierung.

Link: Gesuche

Beratung und Unterstützung Beratung und Unterstützung

1‘092 Stunden Beratung

Eingesetzte Mittel: Fr. 125‘000

Telefonische Erstauskunft, Triageberatung für Angehörige und Betroffene vor allem zu Themen, die den Alltag betreffen. Es dreht sich häufig um Fragen zu Hilfsmitteln, Sozialversicherung aber z.B. auch, wo eine spezialisierte Therapie verfügbar ist.

Kontakt: 044 245 80 30

Link: Beratungsstelle

Kontakt und Selbsthilfegruppen Kontakt- und Selbsthilfegruppen

30 Selbsthilfegruppen mit ca. 70 Gruppentreffen

Eingesetzte Mittel: Fr. 60‘000

Die Gruppen sind eigenständig für und durch muskelkranke Menschen aktiv. Wir unterstützen die Gruppen finanziell, mit Inhalten für Treffen, mit Workshops oder in der Administration; je nach Bedürfnis. Der Schwerpunkt liegt aber auf der Eigenständigkeit der Gruppen. Jedes Jahr führen wir für die Leitenden einen zweitägigen Boxenstopp durch, bei dem aktuelle Themen und Probleme besprochen werden. Es wird das vergangene Jahr reflektiert und kommende Aktivitäten besprochen.

Link: Selbsthilfegruppen

Freizeit und Ferienangebote Freizeit und Ferienangebote, Mehrtageskurse

4 Ferienlager für insgesamt 25 muskelkranke Kinder und 30 muskelkranke Erwachsene

3 Mehrtagestreffen für 33 muskelkranke Erwachsene

Eingesetzte Mittel: Fr 406‘000

Wichtiger Termin für viele Mitglieder sind jedes Jahr die Ferienlager. Für die Kinder findet das einwöchige Compilager jeweils im Februar/März statt. Das Lager funktioniert wie ein Klassenlager mit edukativem Programm. Themen waren zum Beispiel Hörspiel, Fotografie, etc.

Im Sommer finden dann die drei zweiwöchigen Sommerferien für Erwachsene und Kinder statt. Die Ferienangebote sind immer in der Schweiz. Die Kinder aktuell in Melchtal, die Erwachsenen an verschiedenen Orten in der Schweiz.

Ferienberichte finden Sie auf dieser webseite

Die Ferienlager werden jeweils von ca. 110 freiwilligen Betreuenden begleitet. Diese übernehmen die notwendigen Assistenz- und Pflegeaufgaben.

Link: Ferienangebote

Muskelzentren / Myosuisse / Patientenregister Muskelzentren / Myosuisse / Patientenregister

7 Muskelzentren in der Schweiz, ein Patientenregister, verschiedene Treffen aller Organisationen, die sich in der Schweiz für muskelkranke Menschen einsetzen

Eingesetzte Mittel: Fr. 385‘000

Care-Managerinnen in den Muskelzentren Basel, Bern, St.Gallen, Zürich, Lausanne, Genf und Bellinzona helfen den muskelkranken Patienten bei der Terminkoordination, beraten bezüglich Leistungen die rund um den Spitaltermin stattfinden oder für den Alltag und helfen mit Rat und Tat.

Regelmässige Treffen der Ärzte in den Muskelzentren sowie Weiterbildungen garantieren, dass ein hoher Qualitätsstandard in der medizinischen Versorgung in der Schweiz gewährleistet werden kann. Die Zusammenarbeit mit den Schwestergesellschaften in der Romandie (ASRIMM) und Tessin (MGR) sowie der Forschungsstiftung (FSRMM) sind Garanten, dass innovative Projekte in der ganzen Schweiz umgesetzt werden. Beispielsweise das Patientenregister für Duchenne und SMA, welches im internationalen Vergleich eine sehr hohe Quote registrierter Betroffener aufweist.

Link: Myosuisse

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Die Muskelgesellschaft ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Menschen mit einer Muskelkrankheit einsetzt. Wir sind ZEWO-zertifiziert.

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