Online-Umfrage zur Verbesserung der Versorgungssituation

Gemeinsam mit unseren Partnern haben wir die ZHAW beauftragt, eine Studie durchzuführen mit dem Ziel, ein fundiertes und familienzentriertes Konzept für das Care Management zu entwickeln. Dieses Konzept wird im Rahmen einer koordinierenden Dienstleistung in neuromuskulären (Spital-)Zentren umgesetzt und soll die Versorgung für muskelkranke Menschen verbessern.

Nehmen Sie sich bitte 30 Minuten Zeit und teilen Sie Ihr Wissen mit uns.

Die Umfrage richtet sich an Betroffene, deren Angehörige oder Freunde, Fachpersonen und relevante Interessensvertreter.

Wir danken Ihnen für Ihre Teilnahme.

Hier geht es direkt zum Online-Fragebogen:

Nähere Informationen zum Hintergrund des Forschungsprojekts

Neuromuskuläre Erkrankungen und deren grosse Auswirkungen auf Betroffene und ihre Familien

Neuromuskuläre Erkrankungen sind selten und noch wenig erforscht. Sie haben schwerwiegende Auswirkungen auf die Betroffenen und deren Angehörige. Pflegende Familienangehörige sind steigenden Pflege-Anforderungen, einer hohen Belastung und einem erhöhten Risiko in Bezug auf körperliche oder psychosoziale Probleme ausgesetzt.

Zu den schwierigsten Krankheitsstadien zählen grosse Entwicklungen bzw. Veränderungen, wie der Übergang eines betroffenen Jugendlichen in das Erwachsenenalter und die späten Stadien der Erkrankung.

Hohe Anforderungen an die Versorgung

Das Behandlungs- und Pflegemanagement von NMD (Neuromuscular Diseases – neuromuskuläre Erkrankungen) ist komplex und erfordert einen koordinierten, interdisziplinären Ansatz. Heute tragen sieben Schweizerische Neuromuskuläre Zentren für NMD-Patienten zu einer hohen Qualität der Versorgung bei, aber aufgrund der Vielzahl gesundheitlicher und psychischer Probleme der Betroffenen ist eine angemessene Versorgung und die Koordination der Dienstleistungen in den Zentren für NMD-Patienten herausfordernd und zeitaufwändig.

Hinzu kommen Ressourcenmangel und Kostendruck, welche die finanzielle Nachhaltigkeit der Versorgungskoordination für Betroffene mit NMD gefährden.

Ziel und Ablauf der Studie

Gegenstand des nationalen Forschungsprojekts ist die aktuelle Versorgungssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen.

Auf der Grundlage dieser Erkenntnisse wird ein fundiertes und familienzentriertes Konzept für das NMD-Care Management entwickelt, welches im Rahmen einer koordinierenden Dienstleistung durch NMD-Care ManagerInnen in neuromuskulären Zentren umgesetzt wird.

Das sind die drei Studienphasen:

  • Phase A: Analyse der aktuellen Versorgungssituation
  • Phase B: Konzeptentwicklung für das NMD-Care Management
  • Phase C: Umsetzung der koordinierenden Dienstleistung

Wichtig zu wissen

Alle Angaben werden vertraulich behandelt. Es werden keine Daten, die Rückschlüsse auf Ihre Identität oder Institution zulassen, weitergegeben oder veröffentlicht.

Das Forschungsprojekt wurde durch die zuständige Ethikkommission geprüft und genehmigt und wird unter Einhaltung der Schweizer Gesetzgebung und des Datenschutzgesetzes durchgeführt.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an die Projektleiterin der ZHAW, Veronika Waldboth.

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Projekt-Flyer.