Medizin/Studien
Seit November 2018: Die medialen Wogen gehen hoch wegen der Ankündigung von Novartis, ein Medikament gegen SMA Typ 1 auf den Markt bringen zu wollen, das für eine Behandlung etwa 4 Millionen Franken kosten soll.
Die Presseschau dazu, hier klicken
Links auf andere Inhalte zum Thema Forschung:
- Schweizerische Stiftung für die Erforschung von Muskelkrankheiten SSEM/FSRMM
- Portal zur Humanforschung in der Schweiz KOFAM
- Wesentliche Informationen über klinische Studien
Was interessierte Menschen – Patienten, Eltern oder Freunde – gerne über klinische Studien wissen würden pdf öffnen - Mitgliederzeitschrift «info» 03.18 mit dem Themenschwerpunkt «Forschung» pdf öffnen
Studienteilnehmende gesucht: Selbstmanagement-Training für Eltern mit chronisch muskelkranken Kindern
PD Dr. med. Andrea Klein, Dr. med. Jürg Streuli und Dr. phil. Julia Weber
Juli 2018: Bisher gibt es praktisch keine Informationen über die Wirksamkeit von unterschiedlichen Unterstützungsformen von Eltern und ihren Kindern mit einer schweren Muskelerkrankung. Die bisher angebotene Begleitung ist zudem sehr unterschiedlich, ebenso wie die Familien, welche die Unterstützung in Anspruch nehmen oder bisher nicht benötigt haben.
Gerne möchten wir Sie für ein Projekt gewinnen, das Ihre Unterstützung braucht. Sie sind Eltern eines Kindes mit einer schweren Muskelerkrankung. In diesem Zusammenhang erfahren auch Sie als Eltern in unterschiedlicher Form Unterstützung. Über die Wirksamkeit von bestimmten Unterstützungsangeboten gibt es bisher keine Daten. Diese Lücke möchten wir mit dieser Untersuchung beginnen zu füllen.
Weitere Infos dazu, hier klicken
Erste Therapie für SMA in der Schweiz zugelassen
Dr. Nicole Gusset, Präsidentin der Schweizerischen Patientenorganisation für Spinale Muskelatrophie (SMA Schweiz)
September 2017: Mit Spinraza® wurde Ende September 2017 eine erste Therapie für SMA von der Swissmedic für alle SMA-Typen und Altersklassen zugelassen. Ein riesiger Erfolg für Betroffene und alle, die sich seit Jahren dafür einsetzen! Weiterlesen
Neues aus der Forschung mit Stammzellen für Muskelerkrankungen
Dr. Raffaella Willmann, Scientific Writer, erschienen im «info 03.15»
November 2105: Die Stammzelltherapie stellt eine grosse Hoffnung für die Behandlung von Muskelerkrankungen dar, weil Muskeln über einen funktionierenden Regenerationsmechanismus verfügen. Die Manipulation der Patienten-eigenen, aber kranken Stammzellen zu gesunden Zellen würde ein natürliches, progressives und effizientes Ersetzen der kranken Muskelfasern ermöglichen. Weiterlesen
Spende 50 Franken für Rollstuhl-Ersatzreifen!
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Spende 100 Franken für die Revision des Beatmungsgeräts!
Spende 300 Franken für persönliche Betreuung!
