Nationales Patientenregister – Swiss-Reg-NMD

Das nationale Register richtet sich an alle in der Schweiz wohnhaften Patienten mit einer Spinaler Muskelatrophie oder einer Muskeldystrophie Duchenne oder Becker.

Patientenregister in der Schweiz und international
In den vergangenen Jahren wurden grosse Fortschritte im Bereich der Erforschung von neuromuskulären Krankheiten erzielt. Neue therapeutische Strategien sind zurzeit in Entwicklung. Diese müssen weiter erforscht und mit Patienten getestet werden.
Unter dem Dach von Treat-NMD wurden in über dreissig Ländern nationale Patientenregister für neuromuskuläre Krankheiten errichtet. Das nationale Register für Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne/Becker und Spinaler Muskelatrophie wurde geschaffen, um den Schweizer Patienten den Zugang zu den zukünftigen therapeutischen Studien zu vereinfachen.

Zweck und Ziele
Da es sich um sehr seltene Krankheiten handelt, müssen die zukünftigen therapeutischen Studien zugleich in mehreren Zentren in der Schweiz und im Ausland durchgeführt werden. Das nationale Register wird uns helfen, die für eine Studie in Frage kommenden Patienten rasch zu finden, um sie zu informieren und ihre Teilnahme zu ermöglichen. Ein weiteres Ziel des Registers ist es, die Diagnose und Therapie dieser Krankheiten in der Schweiz zu harmonisieren.

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Kontaktstelle
Wenn Sie Fragen haben, stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Sie können sich jederzeit an diese Kontaktstelle wenden (wenn möglich schriftlich):

Koordinatioen Swiss-Reg-NMD
Universität Bern
Institut für Sozial- und Präventivmedizin
Telefon +41 31 631 33 95
E-Mail: swiss-reg-nmd@hin.ch

Jahresbericht:
Jahresbericht 2017

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