DUCHENNE-KONFERENZ SCHWEIZ

7. Mai 2020: Verschiebung Duchenne-Konferenz 2020 aufgrund COVID-19

Grüezi mitenand

Wer hätte anfangs Jahr gedacht, dass wir uns heute in einer Ausnahmesituation befinden würden?

Der Entscheid, die dritte Duchenne-Konferenz vom 11. – 12. September 2020 zu verschieben ist uns schwer gefallen. Aber…

  • die Verunsicherung, ob uns eine zweite Welle des Corona-Virus im Sommer erwartet ist gross
  • unser Zielpublikum hat zu Personen in einer Risikogruppe Kontakt
  • die Konferenz bietet nicht nur Information und Wissenswertes, sondern ist auch eine grossartige Gelegenheit Freunde und Bekannte wiederzusehen und neue Kontakte zu knüpfen, weshalb wir uns gegen eine virtuelle Durchführung des Anlasses entschieden haben.

Wir freuen uns jetzt schon, Sie am 10. und 11. September 2021 im Kursaal in Bern zu begrüssen!

Anfangs 2021 finden Sie die Details zur Anmeldung hier. Sie finden die Information auch auf Facebook und Instagram.

Planung im 2020:
Während der dritten Duchenne-Konferenz möchten wir Duchenne-Betroffene besser verstehen lernen, um gezielter auf ihre Bedürfnisse eingehen zu können. Wir freuen uns sehr, dass der beliebte Redner von der ersten Konferenz 2016, Dr. James Poysky aus den USA, sein Wissen und seine Erfahrung wieder mit uns teilt.

In Workshops diskutieren wir am Samstagnachmittag wie es ist, wenn das Kind anders ist, wie Eltern mit Gefühlen wie Angst, Traurigkeit, Wut und Selbstzweifel umgehen und was Selbsthilfegruppen Eltern und Betroffenen bieten können. Wir reden darüber, was positive Psychologie ist und erfahren, wie wir es im Alltag umsetzen können.

Das IV-Assistenz-Modell ermöglicht den Betroffenen Selbständigkeit und für die Eltern bedeutet dies Entlastung. In einem Vortrag von WAS IV-Luzern erfahren wir mehr über die IV-Assistenz. Pesche Buri, ein Duchenne-Betroffener, der seit 2014 mit IV-Assistenz selbständig lebt, berichtet zudem von seinen Erfahrungen.

Über Gentherapie und CRISPR/Cas9 wird immer wieder in den Nachrichten berichtet. Besteht eine berechtigte Hoffnung auf diese Therapieansätze? Wir diskutieren.