Magazin «LEBENSSTARK.»
Das «LEBENSSTARK.» erscheint viermal im Jahr, im März, Juni, August und Dezember in der Auflage von 3’000 Exemplaren. Es wird an die Mitglieder, Partner und Interessierte verschickt sowie an Ausstellungen und Veranstaltungen verteilt . Zudem wird es als Beilage den Mailings beigelegt.
Jedes Heft widmet sich einem relevanten Thema. Inhaltlich beleuchtet es unsere Aufgaben im Dienste muskelkranker Menschen und zeigt deren Alltag anhand einer betroffenen Person oder Gruppe.
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«Lebensstark.» 02.2024: «Myasthenia gravis: Forschungsstand und Experten-Interview»
Menschen wie Monika J., die als junge Frau an Myasthenia gravis (MG) erkrankte, müssen ihre Gefühle anders ausdrücken – z. B. indem sie diese konkret ansprechen –, denn sie können krankheitsbedingt ihre Gesichtsmuskeln nicht steuern. Auf Seite 4 liest du, wie Monika J. mit den vielseitigen Symptomen und Herausforderungen umgeht, die ihre Erkrankung mit sich bringt.
Mehr Forschung rund um MG, das fordert unter anderem der Myasthenia gravis «Awareness month» (Sensibilisierungsmonat), der jährlich weltweit im Juni stattfindet. Die MG-Gemeinschaft, Forschende, Expert*innen und Freiwillige machen mit Events, Spendensammlungen und Medienarbeit auf diese seltene Muskelerkrankung aufmerksam. Dies ist dringend nötig, denn die Krankheit ist noch zu wenig bekannt – auch unter medizinischen Fachpersonen – und es gibt nicht für alle Betroffenen geeignete Therapien und Medikamente. Wichtiges über den Forschungsstand zu Myasthenia gravis erfährst du ab Seite 6. Und wie die Erkrankung die Betroffenen in ihrem Alltag beeinflusst und teils beeinträchtigt, ist übersichtlich auf Seite 10 zusammengestellt.
Wusstest du, dass du dich als MG-Selbstbetroffene*r oder Angehörige*r regelmässig online mit anderen austauschen kannst? Die Termine des Myasthenia-gravis Online-Austauschs findest du unter: www.muskelgesellschaft.ch/veranstaltungsuebersicht.
«Lebensstark.» 01.2024: «Leben mit Friedreich-Ataxie»
Der selten vorkommende 29. Februar ist – wie passend – der offizielle Tag der seltenen Erkrankungen. Alle rund 800 Muskelerkrankungen gehören zur Gruppe der seltenen Krankheiten. Die Schweizerische Muskelgesellschaft engagiert sich leidenschaftlich, um den 15’000 Betroffenen und ihren Familien unterstützend und begleitend zur Seite zu stehen.
Um die Öffentlichkeit für seltene Krankheiten allgemein und Muskelerkrankungen im Besonderen zu sensibilisieren, sind wir in vielen Bereichen tätig: Zum Beispiel unterstützen wir die Inklusionsinitiative, die darauf abzielt, ein gleichberechtigtes und selbstbestimmtes Leben für Menschen mit Behinderungen zu fördern. Und wir wirken bei Pro Raris – der Allianz der seltenen Krankheiten – aktiv mit, um die politischen und gesetzlichen Rahmenbedingungen zur Erforschung von seltenen Krankheiten und die Gesundheitsversorgung von Betroffenen zu verbessern.
Eine Muskelerkrankung, die relativ gesehen eher häufig auftritt, ist die Friedreich-Ataxie. Einblicke in das Leben mit dieser Erkrankung, sowohl die sonnigen als auch die schattigen Seiten, gewähren unsere Mitglieder Nils Schlatter und Esther Erni.
Ich wünsche dir eine gute Zeit. Nutze gerne unsere vielfältigen Angebote – lieber häufig als selten! Wir freuen uns auf dich.
Lebensstark. 01.24 als PDF-Download
«info» 04.2023: «Fatigue – Wenn das Leben fremdbestimmt wird»
Anhaltende Erschöpfung ist eine mögliche Begleiterscheinung von unterschiedlichen Krankheiten.
Im neuen info-Magazin thematisieren wir das Erschöpfungssyndrom CFS, teilen Geschichten von Betroffenen und geben Auskunft über Anlaufstellen und Therapiemöglichkeiten.
Wir zeigen auf, wie die Erkrankung das Leben für Menschen mit Fatigue (chronisches Erschöpfungssyndrom) «fremdbestimmt» und die Krankheit Betroffene an den Rollstuhl oder ans Bett fesselt.
Unsere Mitarbeiterin Franziska Leu kann noch Teilzeit arbeiten, muss sich ihre Energie aber sehr gut einteilen. Für diese info-Ausgabe ist ihr EGO in einen Dialog mit der Krankheit getreten.
Nicole J. ,Mitglied der Muskelgesellschaft, musste ihren geliebten Beruf in der Pflege als Folge ihrer Muskelerkrankung und ihrer anhaltenden Erschöpfung aufgeben.
Sehr berührt hat uns auch das Schicksal von Dejan, dessen Erschöpfungssyndrom falsch behandelt wurde und der seitdem bettlägerig ist.
Wir wünschen Ihnen eine gute Lektüre, frohe Festtage und einen guten Start ins Jahr 2024.
info 04.23 als PDF-Download
«info» 03.2023: «In Bewegung für muskelkranke Menschen.»
Was kommt Ihnen in den Sinn, wenn Sie an die Schweizerische Muskelgesellschaft denken? Vielleicht unsere Selbsthilfegruppen, unsere Sozialberatung oder die Ferienlager für Kinder und Jugendliche sowie für Erwachsene? Vielleicht auch der alljährliche Sponsorenlauf «Run 4 Duchenne Boys» am Zürcher Silvesterlauf oder der Autobahnvignettenverkauf?
Alles dies gehört zu unseren öffentlichkeitswirksamen Aktivitäten für Mitglieder und Unterstützer*innen. Wir versprechen Ihnen jedoch: Im Hintergrund läuft noch so viel mehr. In unserem neuen «info» finden Sie all unsere Tätigkeitsbereiche übersichtlich aufgelistet.
info 03.23 als PDF-Download
«info» 02.2023: «Dank meinem neuen Super-Hilfsmittel bin ich sicherer und bequemer mit dem ÖV unterwegs.»
In dieser Ausgabe unseres info-Magazins wird es technisch. Jonathan berichtet von seinem neuen Alltags-Begleiter, der ihm „Tür und Tore“ öffnet – naja, nicht die von grossen Schlössern, aber die von öffentlichen Verkehrsmitteln, die es ihm ermöglichen, selbständig und selbstbestimmt mobil zu sein. Diese Möglichkeit bekam er von Tüftlern von heackahealth.
Eine Innovation, die auch Menschen mit Muskelerkrankungen nützt, ist «Voice Banking»: Diese Technologie ermöglicht es, die eigene Stimme für den Fall eines Stimmverlusts zu konservieren und anschliessend zu nutzen.
Dass man nicht Erfinder*in sein muss, um sich und anderen das Leben zu erleichtern, darauf setzt die neue Plattform SMArte Innovationen.
«info» 01.2023: «Zwei Menschen mit Muskelerkrankungen geben Einblick in ihre Beziehungen.»
Vermehrt nahmen wir den Wunsch wahr, das Thema Beziehung und Partnerschaft in unseren Angeboten und dem info-Magazin aufzugreifen.
Nadja S. und Caspar K. leben mit einer Muskelerkrankung und gewähren uns in der 1. Ausgabe des Jahres einen Einblick in ihre langjährigen Paarbeziehungen. Wir danken beiden sehr für diese Offenheit!
«info» 04.2022: «Sport und Bewegung sind auch für muskelkranke Menschen eine Bereicherung.»
Frank Habersatter ist Chef der Technischen Kommission des Swiss Powerchair Hockey Nationalteams, das im August den 3. Platz an der WM in der Schweiz belegt hat. Er ist überzeugt, dass Sport und Bewegung für Menschen mit Muskelerkrankungen sehr positive Auswirkungen haben können. Raphael Bachmann (Portrait) weiss aus Erfahrung, wie gut ihm der Sport tut, denn er ist Stammspieler im Schweizer Powerchair Hockey Nationalteam.
«info» 03.2022: «Reden ist wichtig. Darum habe ich eine Selbsthilfegruppe gegründet.»
Martha Grüneisen ist eine der wenigen Menschen in der Schweiz, die schon früh in ihrem Leben an der „Alterskrankheit“ Polyneuropathie erkrankte. Im Interview berichtet sie, warum sie nicht verzweifelte sondern eine Selbsthilfegruppe gründete.
«info» 02.2022: «Jeder kleine Schritt, den meine Patient*innen nach vorne machen, erfreut mich.»
Barbara Grädel arbeitet als Care Managerin im Inselspital Bern. In dieser Ausgabe berichtet sie von ihrem Alltag und der Wichtigkeit ihrer Stelle für die betroffenen Kinder und Jugendlichen, aber auch für deren Angehörige.
«info» 01.2022: «Home-Stories» – so wohnen Menschen mit Muskelerkrankungen
Selbst wählen zu können, wie und wo man lebt, ist nicht nur ein grundlegendes Menschenrecht, sondern auch für das Selbstwertgefühl sehr wichtig.
Viele Menschen mit Muskelerkrankungen haben diese Wahl nicht. In diesem Heft erlauben uns drei Betroffene sowie ein Verein einen Einblick in unterschiedliche Wohnformen.
«info» 04.2021: «Für meine Gesundheit ist es wichtig, dass ich mich ausgewogen ernähre.»
Die Adventszeit und die bevorstehenden Festtage rücken das Thema Essen bzw. Ernährung in den Fokus unserer aktuellen Ausgabe des info-Magazins. Peter „Pesche“ Buri verriet uns nicht nur sein Lieblingsrezept, sondern auch wie er mit „Frustessen“ umging und wie er letztlich die Ernährungsumstellung schaffte.
«info» 03.2021: «Wenn ich etwas will, dann gebe ich alles. Und hole mir Unterstützung.»
Michael Hagmann und sein Kampf um die Finanzierung seines treppengängigen Rollstuhls stehen im Fokus unseres aktuellen infos. Auf diesem Weg hatte er einige Hürden zu bewältigen. Wie in solchen und anderen Fällen die Schweizerische Muskelgesellschaft mit dem Angebot der Sozialberatung Muskelkranken helfen kann, erläutert die Sozialberaterin Sandra Messmer-Khosla im Interview.
info 03.21 als PDF-Download
«info» 02.2021: «Ich habe darauf vertraut, dass wir es gemeinsam schaffen»
In unser Ausgabe 02.2021 steht Ganimete, Angehörige eines Betroffenen im Mittelpunkt. Selbstlos pflegen und betreuen Angehörige muskelkranke Menschen. Damit auch sie seelisch und körperlich gesund bleiben, bieten wir Selbsthilfegruppen für Angehörige an.
info 02.21 als PDF-Download
«info» 01.2021: «Natürlich kann ich das»
In unser Ausgabe 01.2021 portraitieren wir zwei lebensstarke Frauen mit Friedreich Ataxie (FA), die sich auf ihrem Lebensweg nicht stoppen lassen, schon gar nicht von Klischees.
info 01.21 als PDF-Download
«info» 04.2020: «Soziale Begegnungen sind so wichtig»
Ein Zoom-Interview mit Luc Frederik Rihs (LR) und seinem Vater, Nicolas Rihs (NR).
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«info» 03.2020: «Ich hatte ein gutes Leben»
Wie muskelkranke Menschen bestmöglich selbstbestimmt und gleichgestellt leben können.
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«info» 02.2020: Coronavirus – Auswirkungen auf muskelkranke Menschen
Pflege zu Hause von Hochrisikopatienten muskelkranke Menschen: was passiert, wenn die Schutzausrüstung fehlt?
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«info» 01.2020: “Das Sportcamp muss Spass machen!”
Wie der einzig mögliche Sport zum Wohlbefinden muskelkranker Menschen beiträgt.
Urheberrechte
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Rückmeldungen, Vorschläge und Bemerkungen erbitten wir an die Redaktion: info@muskelgesellschaft.ch
Erscheinungsplan
Viermal jährlich in einer Auflage von 3’000 Exemplaren
| Heft-Nr. | Erscheinungsdatum | Redaktionsschluss |
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