Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse

Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen

Nicht jede neuromuskuläre Erkrankung führt schicksalhaft zum Rollstuhl. Bis heute gibt es jedoch keine Therapie, welche die Ursachen bekämpfen kann. Von Bedeutung sind aber unterstützende Therapien (z.B. Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie), medizinische Massnahmen verschiedenster Art sowie gezielte Hilfsmittel, die oft erheblich zur Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen beitragen.

Adressen der Muskelzentren

Basel Bern St.Gallen
Tessin Zürich Lausanne Genf

Adressen der Rehabilitationskliniken

Studie Care-NMD-CH

Eine Untersuchung der Versorgungssituation von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihrer Familien in der Schweiz.

Studienflyer_Care-NMD-CH_Qualitative Interviews

Ziel der Studie

Wir wollen mit diesem Projekt untersuchen, wie die aktuelle Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Familien in der Schweiz ist. Ziel ist es den Ist-Zustand zu beschreiben und Bereiche zu identifizieren, die gut funktionieren und solche, die verbessert werden müssen. Diese Studie zielt ferner darauf ab, auf Grundlage dieser Erkenntnisse ein evidenzbasiertes und familienzentriertes Konzept für das NMD-Care Management zu entwickeln. Dieses Konzept soll im Rahmen einer koordinierenden Dienstleistung durch NMD-Care Managerinnen und Manager in Muskelzentren umgesetzt werden und auf den Nutzen für Betroffene und ihre Familienangehörigen, für das interdisziplinäre Behandlungsteam, sowie für die Gesundheitsorganisation bewertet werden

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Die Seite mit den Informationen über Patientenregister erreichen Sie über diesen Link.

Was ist Myosuisse?

Myosuisse ist das Netzwerk aller Fachleute und Organisationen, die sich in der Schweiz für Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit einsetzen (inkl. Friedreich Ataxie). Das Netzwerk Myosuisse will in allen Regionen der Schweiz umfassende fachliche Beratung und Betreuung gewährleisten, die den Menschen mit einer Muskelkrankheit erlaubt, bestmöglich zu leben – selbstbestimmt und gleichgestellt.

Getragen wird Myosuisse von der der Schweizerischen Muskelgesellschaft der Association de la Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires ASRIMM, der Schweizerischen Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten FSRMM und der Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana MGR. Diese Organisationen, vertreten durch deren Präsidenten, bilden eine einfache Gesellschaft.

Aufgaben Myosuisse:

  • unterstützt den fachlichen Beirat, der die Ziele und Aufgaben von Myosuisse mitträgt (siehe Zusammensetzung des fachlichen Beirats hier unten)
  • fördert die Weiterentwicklung der sieben regionalen neuromuskulären Zentren (Kurzbezeichnung: Muskelzentren) und Rehakliniken mit Schwerpunkt Muskelkrankheiten- unterstützt den Aufbau eines Lehrstuhls für neuromuskuläre Krankheiten
  • pflegt den gegenseitigen Informationsaustausch und fördert die Weiterbildung
  • weckt in der Öffentlichkeit und in der Fachwelt das Verständnis für Menschen mit einer Muskelkrankheit
  • setzt sich gesundheitspolitisch dafür ein, dass Lücken in der Beratung und Betreuung von Menschen mit einer Muskelkrankheit geschlossen werden
  • koordiniert die Zusammenarbeit mit Fachleuten und Organisationen, die sich im Ausland für Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit einsetzen

Das Fachverzeichnis

Ein Teil des Netzwerkes Myosuisse bildet das Fachverzeichnis. Das Verzeichnis wurde von der Schweizerischen Muskelgesellschaft, der ASRIMM und der FSRMM initiiert und hat zum Ziel, diese Fachpersonen zu erfassen, die sich in der Schweiz mit neuromuskulären Erkrankungen auseinandersetzen.

Das Fachverzeichnis wird von der Muskelgesellschaft verwaltet. Bei Anfragen von muskelkranken Menschen, Pflegenden oder Angehörigen über entsprechende Ärzte, Therapien etc. bei der Geschäftsstelle als auch bei den Muskelzentren, werden einzelne Auskünfte weitergegeben.
Die Fachpersonen des Fachverzeichnisses werden ein Mal jährlich zu einer unentgeltlichen Weiterbildung eingeladen und erhalten regelmässig Informationen.

Interessierte Fachpersonen melden sich bitte bei der Muskelgesellschaft: 044 245 80 30, info@muskelgesellschaft.ch
oder melden sich gleich mit mit diesem Formular an.

Regionale neuromuskuläre Zentren

Die Schweiz verfügt über ein Netz an Fachpersonen und Angeboten der Betreuung für muskelkranke Menschen. Das Projekt «Regionale Muskelzentren CH» ist im Jahr 2002 mit einer Spurgruppe gestartet worden und wurde im Jahr 2009 vollständig umgesetzt. Somit konnte das Ziel der Schweizerischen Muskelgesellschaft und der Association de la Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires ASRIMM erreicht werden, sieben regionale Muskelzentren in Zusammenarbeit mit den Spitälern aufzubauen um die interdisziplinäre Zusammenarbeit an den Spitälern zu fördern.

Sieben Muskelzentren in der Schweiz

Sieben neuromuskuläre regionale Zentren wurden an den Universitätsspitälern in Basel, Bern, St. Gallen, Zürich, Lausanne, Genf und im Tessin errichtet. Kontaktdaten finden Sie nachfolgend.

Ziel der neuromuskulären Zentren

Damit erhalten Menschen mit einer Muskelkrankheit oder mit Verdacht auf eine Muskelkrankheit vollumfängliche professionelle Beratung und Unterstützung in den entsprechenden Zentren.

Muskelzentrum Basel


Kontakt Erwachsene

Universitätsspital Basel
Neurologische Klinik und Poliklinik
Neuromuskuläres Kompetenzzentrum
Petersgraben 4
4031 Basel
Telefon 061 265 41 51
E-Mail nmz@usb.ch
Web: www.nmz.ch

Kontakt Kinder und Jugendliche

Universitätskinderspital beider Basel UKBB
Neuropädiatrie
Spitalstrasse 33
4056 Basel
Telefon: 061 704 22 96
E-Mail: nmz@ukbb.ch

Angebot/Dienstleistungen

Das Neuromuskuläre Zentrum (NMZ) arbeitet einerseits im Auftrag und in enger Zusammenarbeit mit Haus-, Kinderärzten und Neurologen und ergänzt deren Kompetenzen bei Diagnostik, Therapie, Vermittlung von rehabilitativen Massnahmen zugunsten von Patienten und Angehörigen. Das NMZ bietet darüber hinaus die Möglichkeit für klinische und wissenschaftliche Studien zugunsten von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen.

Im Rahmen der Neuropathologie forscht das NMZ in der feingeweblichen Diagnostik und Aufarbeitung von Gewebeproben aus Muskulatur, peripheren Nerven und aus der Haut.

Das NMZ besteht aus einer interdisziplinären Zusammenarbeit von verschiedenen Spezialisten: Beteiligt sind neben Kinder- und Erwachsenen-Neurologen, plastische Chirurgen, Neuropathologen (Entnahme und Untersuchungen von Biopsien), Neurobiologen (Erforschung der Ursachen von neuromuskulären Erkrankungen), Neuro-Orthopäden sowie Therapieinstitute (Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie, Ernährungsberatung) und Sozialarbeiter.

Sprechstunden Erwachsene

Montag bis Donnerstag von 9 -17 Uhr

Sprechstunden Kinder

Montag von 9.00-17.00 Uhr
Donnerstag von 9.00-17.00 Uhr

Spezialsprechstunden bestehen für folgende Krankheitsbilder:
  • Muskelerkrankungen und Myasthenie
  • Motoneuronkrankheiten
  • Polyneuropathien
  • Pädiatrische neurologisch-neuroorthopädische Patienten

Muskelzentrum Bern


Kontakt

Neurologische Universitätsklinik /
Abt. Neuropädiatrische Medizinische
Universitäts-Kinderklinik
Inselspital
3010 Bern
Telefon 031 632 94 56 (Kinder)
Telefon 031 632 30 98 (Erwachsene)
E-Mail muskel@insel.ch
www.insel.ch

Angebot/Dienstleistungen

Das Muskelzentrum des Inselspitals führt zwei separate Sprechstunden für Kinder und Erwachsene mit neuromuskulären Krankheiten.

Unser Angebot ist sehr umfassend und interdisziplinär: Es beinhaltet alle zur Diagnosestellung von Muskelkrankheiten notwendigen Spezialeinheiten. Auch die langfristige Betreuung von Muskelkranken ist an unserem Zentrum möglich. Dabei verstehen wir uns als Hilfesteller nicht nur für den Patienten, sondern auch für sein Umfeld, insbesondere für die betreuende Familie oder Institution, sowie auch immer den mitbetreuenden Hausarzt.

Sprechstunden

nach Vereinbarung


Das Institut für Sozial- und Präventivmedizin in Bern ist Ort des Nationalen Registers für Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne und Spinaler Muskelatrophie.

Muskelzentrum St. Gallen


Kontakt Erwachsene

Muskelzentrum/ALS clinic St. Gallen
Kantonsspital St. Gallen, Haus 33
Greithstrasse 20
9007 St. Gallen
Telefon 071 494 35 81
E-Mail muskel-als@kssg.ch
www.muskelzentrum.kssg.ch

Kontakt Kinder und Jugendliche

Ostschweizer Kinderspital
Claudiusstrasse 6
9006 St. Gallen
Telefon 071 243 73 32
E-Mail muskelzentrum@kispisg.ch
www.kispisg.ch

Angebot/Dienstleistungen

Die zentralen Dienstleistungen des Muskelzentrums / ALS clinic St. Gallen bestehen aus der Diagnostik, der Erstellung individueller Therapiepläne und der Vermittlung von Rehabilitation. Des Weiteren unterstützt das Muskelzentrum St. Gallen muskelkranke Patienten und ihre Angehörigen in der Pflegeberatung, der Hilfsmittelversorgung und vermittelt Kontakte zu Selbsthilfegruppen.
Patienten erhalten nach Wunsch eine genetische Beratung und können an klinischen Studien teilnehmen.

Das Muskelzentrum / ALS clinic bietet die Möglichkeit der interdisziplinären Sprechstunden in Zusammenarbeit mit den Abteilungen Orthopädie, interdisziplinäres Schlaflabor, Neurorehabilitation (Kinder), Ophthamologie, Pneumologie, Gastroenterologie und mit der HNO-Klinik.
Das Muskelzentrum / ALS clinic St. Gallen bietet Abklärung und Betreuung für folgende Krankheitsbilder an:

  • Erkrankungen der peripheren Nerven (u.a. Kompressionssyndrome, Polyneuropathien, hereditäre Neuropathien)
  • Muskelkrankheiten (Myopathien)
  • Myasthenia Gravis (Neugeborene / Erwachsene)
  • Amyotrophe Lateralskleros ALS (Erwachsene)
  • Metabolische Myopathien
  • Floppy infant (Kinder)
  • Neuromuskulär bedingte Atemstörungen
Sprechstunden

nach Vereinbarung

Muskelzentrum Tessin


Kontakt Erwachsene

Centro Myosuisse Ticino
Ospedale Regionale di Lugano
Via Tesserete 46
6900 Lugano
Telefon 091 811 66 68
E-Mail myosuisse.ticino@eoc.ch

Kontakt Kinder und Jugendliche

Centro Myosuisse Ticino
Ospedale Regionale di Bellinzona
San Giovanni
6500 Bellinzona
Telefon 091 811 66 68
E-Mail myosuisse.ticino@eoc.ch

Angebot/Dienstleistungen

Informazioni in Italiano
Das Centro Myosuisse Ticino arbeitet eng mit den Kantonsspitälern Tessin (Ente Ospedaliero Cantonale) zusammen und besteht aus einem breiten Angebot interdisziplinärer und zielgerichteter Sprechstunden. Diese behinhalten umfassende Betreuung für Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen hinsichtlich erster Abklärungen, Diagnose, Therapie und teilweise damit verbundenen sozialen Schwierigkeiten. Die Synergien mit bereits bestehenden Strukturen vor Ort, sowohl in Lugano als auch in Bellinzona, werden diesbezüglich genutzt.

Das Centro Myosuisse strebt eine enge Zusammenarbeit mit den bereits bestehenden regionalen Muskelzentren der gesamten Schweiz an. Der Austausch zwischen den Fachpersonen ist ein grosses Anliegen.
Das Centro Myosuisse Ticino bietet Abklärung und Betreuung/bzw. Spezialsprechstunden für folgende Krankheitsbilder an (Kinder und Erwachsene):

  • Muskelerkrankungen
  • Myasthenie
  • Motoneuronerktankungen Polineuropathien
  • Neurologisch-orthopädisch (Pädiatrie)
Sprechstunden

nach Vereinbarung

Muskelzentrum Zürich


Kontakt Erwachsene

Neurologische Poliklinik
Universitätsspital Zürich
Rämistrasse 100
8091 Zürich
Telefon 044 255 55 20
E-Mail muskel@usz.ch
www.usz.ch

Kontakt Kinder und Jugendliche

Abteilung Neuropädiatrie
Universitäts-Kinderklinik Zürich
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
Telefon 044 266 82 16
E-Mail muskel@kispi.uzh.ch
www.kispi.uzh.ch

Angebot/Dienstleistungen
Erwachsene:
  • Neuromuskuläre Sprechstunde
  • Elektroneuromyographie ENMG-Untersuchungen
  • Abklärung von neuromuskulär bedingten Atembeschwerden einschliesslich verschiedener Formen der apparativen Unterstützung.
Kinder und Jugendliche:

Interdisziplinäre Abklärung und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit neuromuskulären Krankheiten in Zusammenarbeit mit der:

  • Neurologie
  • Genetik
  • Orthopädie
  • Kardiologie
  • Pneumologie
  • Rehabilitation
Sprechstunden

nach Vereinbarung

Muskelzentrum Lausanne


Kontakt Erwachsene

Unité Nerf-Muscle
Service de Neurologie – CHUV
46, rue du Bugnon
1011 Lausanne
Telefon 021 314 35 63
www.chuv.ch

Kontakt Kinder

Consultation Neuromusculaire Pluridisciplinaire Pédiatrique
Unité de Neuropédiatrie, DMCP – CHUV
46, Rue du Bugnon
1011 Lausanne
Telefon 021 314 52 24
www.chuv.ch

Angebot/Dienstleistungen
Erwachsene
  • Abklärung und Betreuung für Erwachsene mit neuromuskulären Erkrankungen
  • ENMG-Untersuchungen
Kinder und Jugendliche
  • Interdisziplinäre Abklärung und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit neuromuskulären Erkrankungen
  • Ärzte der pädiatrischen Rehabilitation, Gastroenterologie, Orthopädie, Pneumologie und Genetiker nehmen je nach Bedarf direkt an der Sprechstunde teil
  • Elektroneuromyographie ENMG-Untersuchungen für Kinder
Sprechstunden

nach Vereinbarung

Muskelzentrum Genf


Kontakt

Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Rue Micheli-du-Crest
1205 Genève
Telefon 022 372 83 18
www.hug-ge.ch

Kontakt Kinder und Jugendliche
Consultation neuromusculaire
Unité de neuropédiatrie
Hôpital des enfants
Rue Willy Donzé 6
1205 Genève
022 372 45 72
neuro.ped@hcuge.ch

Rehabilitation

Rehab Basel

Im Burgfelderhof 40
4025 Basel
Telefon 061 325 00 00
E-Mail rehab@rehab.ch
www.rehab.ch

Bad Schinznach

Privat-Klinik im Park
Badstrasse 50
5116 Schinznach-Bad
Telefon 056 463 77 63
E-Mail info@bs-ag.ch
www.bad-schinznach.ch

Reha Rheinfelden

Salinenstrasse 98
4310 Rheinfelden
Telefon 061 836 51 51
E-Mail info@reha-rhf.ch
www.reha-rhf.ch

Schweizer Paraplegiker-Zentrum Nottwil

Guido A. Zäch-Strasse 1
6207 Nottwil
Telefon 041 939 58 58
E-Mail ambi@spz.ch
www.paranet.ch

Rehazentrum Valens

Taminaplatz 1
7317 Valens SG
Telefon 081 303 11 11
E-Mail info@klinik-valens.ch
www.klinik-valens.ch