Medienberichte, Archiv
September 2019
«Das ist einfach nur noch peinlich» – Schweizer UNO-Experte für Behindertenrechte kritisiert Busbetriebe und SBB scharf
Markus Schefer, der erste Schweizer im UNO-Ausschuss für Behindertenrechte, über zu tiefe Haltekanten an Busstationen, Mängel an den neuen SBB-Zügen und weshalb es Quoten für Angestellte mit Behinderungen beim Staat braucht.
Luzerner Zeitung, 20.09.2019, Benjamin Weinmann
September 2018
Handlungsbedarf im Kanton Zürich aufgrund der UNO-Behindertenrechtskonvention
Die Ergebnisse der Studie zum “Handlungsbedarf im Kanton Zürich aufgrund der UNO-Behindertenrechtskonvention (BRK) im Kanton Zürich”.
Die Behinderten Konferenz Zürich war mit der Steuerung und Koordination dieser Studie beauftragt. Die Studienergebnisse zeigen deutlich, dass bezüglich der Rechte von Menschen mit Behinderung im Kanton Zürich noch viele Mängel bestehen.
Medienstelle der Muskelgesellschaft
Für jegliche Auskünfte melden Sie sich bitte bei dieser Ansprechsperson:
Martin Knoblauch
Kommunikation / Fundraising
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Adresse:
Kanzleistrasse 80
CH-8004 Zürich
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März 2018
SMA Betroffene fordern die automatische und sofortige Verpflichtung der Krankenkassen zur Kostenübernahme!
Im September 2017 liess Swissmedic Spinraza® der Firma Biogen, ein erstes Medikament zur Behandlung von SMA, für alle Krankheitstypen und Altersklassen zu. Klinische Studien haben die Wirksamkeit von Spinraza eindrücklich aufgezeigt. Gravierende Nebenwirkungen wurden nicht festgestellt. Spinraza kann den Krankheitsverlauf stoppen und sogar eine Verbesserung des Gesundheitszustands bewirken, doch aufgrund der mangelhaft geregelten Kostenübernahme dieses sehr teuren Medikamentes ist eine Behandlung für die allermeisten Betroffenen in der Schweiz zurzeit unmöglich.
Langwierige Preisverhandlungen zwischen den Behörden und der Herstellerin Biogen führen zu einer unerträglichen Situation bei den Betroffenen, zumal das Medikament die beste Wirkung bei einer möglichst frühen Verabreichung erzielt. Umso wichtiger ist es, dass alle Betroffenen in der Schweiz so schnell als möglich Zugang zu Spinraza® erhalten und dass sich die Gesetzeslücke zwischen Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit endlich schliesst. Wirksame Medikamente sollen automatisch in die für die Kostenübernahme so wichtigen Listen übernommen werden.
Link: www.sma-schweiz.ch
September 2017
Swissmedic, Schweiz
Das Präparat Spinraza, Injektionslösung wird für die Indikationen / Anwendungsmöglichkeiten «Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie (SMA)» zugelassen.
Links: www.swissmedic.ch / www.sma-schweiz.ch
März 2017
National- und Ständerat, Schweiz
Bessere Unterstützung für schwerkranke oder schwerbehinderte Kinder, die zu Hause gepflegt werden. Nach dem Nationalrat hat auch der Ständerat eine entsprechende Gesetzesänderung gutgeheissen.
Wer ein schwerkrankes oder schwerbehindertes Kind zu Hause pflegt, soll mehr Geld erhalten. Nach dem Nationalrat hat auch der Ständerat eine entsprechende Gesetzesänderung gutgeheissen.
Alle Mitteilungen über diese parlamentarische Initiative: hier klicken
Oktober 2016
Filmpreise für «Den Mond erobern»: Zwei Trophäen am Cannes Corporate Media & TV Awards
In der Kategorie «Non Profit» wurde unserem Clip ein silberner Delfin verliehen, in der Kategorie «Students» gar der goldene! Die Kurzgeschichte ging allgemein ans Herz, sodass auch eine Nomination für den Festivalpreis, dem weissen Delfin erfolgte (der jedoch einem kommerziellen Film zugesprochen wurde).
Wir freuen uns sehr darüber und gratulieren unserer Filmcrew, allen voran Diego Hauenstein, Luca Ribler und den Schauspielern.
Mai 2015
IV-Ausweis für alle!
Ab dem 1. Mai 2015 werden die IV-Stellen auf Wunsch der Versicherten oder ihren gesetzlichen Vertreterinnen oder Vertretern auch den Bezug der Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Erwachsene bestätigen.
Auszug aus dem IV-Rundschreiben Nr. 333
Herzlichen Dank jenen, die sich dafür stark gemacht haben!
Elisabeth Schneider-Schneiter, Nationalrätin CVP,
Anneli Cattelan, amiamo und viele andere!