Partner- und Patientennetzwerk
AGILE.CH
Die Organisationen von Menschen mit Behinderungen ist seit mehr als sechzig Jahren der Dachverband der Behinderten-Selbsthilfeorganisationen in der Schweiz. Bei seinen über 39 Mitgliedorganisationen handelt es sich um Verbände oder Gruppierungen verschiedener Grösse, welche Behinderteninteressen vertreten und im Wesentlichen von Behinderten selbst geführt werden. Diese Selbsthilfeorganisationen repräsentieren Menschen aller Behinderungsgruppen und ihre Angehörigen.
Als Zusammenschluss im Dachverband wirkt die Behinderten-Selbsthilfe als eine politische Kraft. Im Bereich Gleichstellung setzt sich der Dachverband für das Recht der Menschen mit Behinderung ein, ihr Leben selber zu bestimmen und Teil unserer Gesellschaft zu sein.
Link: www.agile.ch
ALS-Community-Schweiz
Die ALS-Community-Schweiz unterstützt und vernetzt an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankte Menschen, ihre Angehörigen, Hinterbliebenen und im ALS-Umfeld tätige Personen seit 2020.
ALS ist eine bisher unheilbare degenerativ verlaufende Erkrankung des motorischen Nervensystems. Die Zeit während des Krankheitsverlaufs stellt sowohl für die Erkrankten, deren Angehörige und das weitere Umfeld eine schwere Belastung dar. Der Alltag wird von Ängsten, grosser Unsicherheit und häufig Überforderung überschattet. In dieser Situation kümmert sich die ALS-Community-Schweiz um Einzelschicksale. Für eine angepasste Versorgung vernetzt ALS-Community-Schweiz Betroffene und Angehörige mit Fachpersonen und Fachorganisationen.
ALS Schweiz
Der Verein ALS Schweiz unterstützt an Amyotropher Lateralsklerose erkrankte Menschen und ihre Angehörigen seit 2007.
Die Zeit zwischen Diagnose und Tod ist für Betroffene und deren Angehörige eine emotional äusserst schwere Belastung. Daneben gibt es viele organisatorische Probleme zu lösen und rechtliche Fragen zu klären.
Während dieser schwierigen Zeit bietet der Verein ALS Schweiz Unterstützung an. Er vernetzt von ALS betroffene Menschen miteinander und vermittelt wertvolle Informationen über Pflege und Betreuung, Entlastung und Beschaffung von Hilfsmitteln, behindertengerechten Umbau von Haus oder Wohnung.
Link: www.als-schweiz.ch
Associazione malattie genetiche rare svizzera italiana
Questo sito si rivolge alle persone colpite da malattie genetiche rare e ai loro familiari o, più in generale, a tutti coloro che, in modo o in un altro, sono confrontati con o si interessano a questo tema.
L’idea di costituire l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) nasce dal convincimento che malattia genetica rara non debba significare per forza malattia «orfana», come pure dal desiderio di offrire ai malati residenti nella Svizzera Italiana un sostegno sociale concreto e in loco, seguendoli nel tempo, ma anche facendo fronte in modo efficace e rapido alle situazioni di bisogno immediato.
ASRIMM – Un engagement fort!
L’association ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires), fondée en 1977, livre un combat permanent contre plus de 100 maladies neuro-musculaires.
Elle alerte et renseigne l’opinion et les pouvoirs publics afin que nul n’ignore l’ampleur et la gravité des problèmes soulevés par la myopathie tant sur le plan médical que sur le plan familial et social.
L’ASRIMM s’engage auprès des personnes atteintes afin de lutter contre les myopathies et d’apporter aide et soutient aux myopathes ainsi qu’à leurs familles.
Link: www.asrimm.ch
CléA
Die CléA Assistenzplattform ist ein digitales Hilfsmittel, das das Leben mit Assistenz vereinfacht und Betroffene mit persönlichen Assistenzpersonen zusammenbringt.»
Link: www.clea.app
die rodtegg
Private Stiftung für körper- und mehrfachbehinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene.
Rodteggstrasse. 3
6005 Luzern,
T +41 (0)41 368 40 40
info@rodtegg.ch
Link: www.rodtegg.ch
Duchenne-Schweiz
Unser Ziel ist es, hier in komprimierter Form alles zusammen zu tragen, was uns bekannt ist, um euch dabei unterstützen zu können, Antworten auf eure Fragen zu bekommen.
Die Plattform ist von Betroffenen für Betroffene und alle Interessierten.
Wir sind offen für Ergänzungen und nehmen euer Feedback gerne entgegen. Wir sind alle in der gleichen Situation und erlauben uns daher das unkomplizierte «Du» als Ansprechform zu verwenden. Zögert nicht, mit uns Kontakt aufzunehmen! Vielleicht braucht ihr jemanden zum Reden? Jemand der eure Situation, Trauer und Wut versteht?
Link: www.duchenne-schweiz.ch
Kontaktgruppe Friedreich-Ataxie
Ziel der Kontaktgruppe ist, FA-Betroffene und deren Angehörige einander näher zu bringen und zu vereinen. Das Alter der betroffenen Personen umfasst alle Alterskategorien, vom Kindesalter hinauf bis zum Seniorenalter (über 70 Jahre). Angehörige der Betroffenen – gemeint sind Eltern, Ehepartner oder Ehepartnerin, Freund oder Freundin und nahestehende Bekannte sind alle herzlich willkommen.
GBS und CIDP-Initiative
Unser Ziel ist es, Menschen die an GBS oder CIDP erkranken und deren Angehörige mit Informationen über die Krankheit und mit der Erfahrungen anderer Patienten zu versorgen.
Link: www.gbsinfo.ch
Inclusion Handicap
Inclusion Handicap ist die vereinte Stimme der 1,8 Millionen Menschen mit Behinderungen in der Schweiz. Der Dachverband der Behindertenorganisationen setzt sich für Inklusion und den Schutz der Rechte und Würde aller Menschen mit Behinderungen ein.
InVIEdual
InVIEdual nimmt die Interessen wahr von Menschen mit Behinderungen, die mit Assistenz leben. InVIEdual redet überall dort mit und wird einbezogen, wo es um Arbeitsverhältnisse und Arbeit von persönlicher Assistenz geht.
Die Ziele im Einzelnen sind:
Menschen, die mit Assistenz leben, eine Stimme geben.
Die Sozialpartnerschaft Arbeitgeber*innen – Arbeitnehmer*innen mit den spezifischen Anliegen der Personen erweitern, die mit persönlicher Assistenz leben.
Den Beruf «Assistent*in von Menschen mit Behinderungen» bekannt machen und damit auch die Branche.
Link: www.inviedual.ch
Mathilde Escher Stiftung
Eine Organisation der Mathilde Escher Stiftung
Das führende Kompetenzzentrum für Menschen mit Muskeldystrophie Typ Duchenne oder einer ähnlichen Körperbehinderung.
Lengghalde 1
8008 Zürich
T +41 (0)44 389 62 00
info@mathilde-escher.ch
Link: mathilde-escher.ch
MGR - Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana
Questo sito si rivolge alle persone colpite da malattie genetiche rare e ai loro familiari o, più in generale, a tutti coloro che, in modo o in un altro, sono confrontati con o si interessano a questo tema.
Myotone Dystrophie
Aktuelle Informationen über Myotone Dystrophie aus Medizin und Forschung sind für uns Betroffene und für unsere Angehörige äusserst wichtig. Oft wissen wir mehr über unsere Krankheit als Ärzte und Therapeuten, welche selten mit einem Patienten mit Myotoner Dystrophie in Berührung kommen. Je besser wir über unsere Krankheit, über deren Symptome und über mögliche Behandlungsansätze Bescheid wissen, desto selbstbestimmter können wir mit unseren medizinischen Leistungserbringern zusammenarbeiten.
Link: www.myotonie.ch
Progena
Progena Swiss Duchenne Foundation ist eine Schweizer Stiftung, deren Ziel es ist, Familien und Betroffenen mit Information über die Krankheit, Verlauf und Forschung zu unterstützen.
Alle zwei Jahre führt Progena die Duchenne-Konferenz durch, organisiert Anlässe am World Duchenne Awareness am 7/9, pflegt die Zusammenarbeit mit Ärzten und Pharmafirmen, vertritt die Schweiz international in der World Duchenne Organization, WDO. Weiter unterstützt sie das Schweizer Patientenregister für Duchenne und Becker.
Link: www.progena.ch
ProRaris – Allianz Seltener Krankheiten, Schweiz
Der Dachverband wurde 2010 gegründet. Er vertritt und wahrt die Interessen von betroffenen Patientinnen, Patienten und deren Organisationen.
Aktuell zählt man in der Schweiz rund hundert Patientenorganisationen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Darüber hinaus eine Vielzahl isolierter Kranker, die von keiner Organisation vertreten werden.
Auch wenn sich die verschiedenen Pathologien zum Teil stark unterscheiden, sind die Schwierigkeiten und Hindernisse, denen sich die Patientinnen, Patienten im Alltag gegenüber sehen, doch vergleichbar.
Link: www.proraris.ch
Regionale Muskelzentren
Nicht jede neuromuskuläre Erkrankung führt schicksalhaft zum Rollstuhl. Bis heute gibt es jedoch keine Therapie, welche die Ursachen bekämpfen kann. Von Bedeutung sind aber unterstützende Therapien (z.B. Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie), medizinische Massnahmen verschiedenster Art sowie gezielte Hilfsmittel, die oft erheblich zur Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen beitragen.
Link: Regionale Muskelzentren
Selbsthilfegruppe Morbus Pompe Schweiz
Gerne laden wir Sie zu einem unserer Treffen ein, geben Ihnen Auskunft zu behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten in der Schweiz oder beantworten andere Fragen.
Link: www.mpompe.ch
Selbsthilfe Schweiz und ihre Regionalzentren
Selbsthilfe Schweiz setzt sich ein für die Stärkung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe – unabhängig von Thema, Form und Organisation. Ziel ist, dass durch Selbstverantwortung und gegenseitige Unterstützung die Selbstkompetenz und Selbstbestimmung gestärkt und damit die Lebensqualität und gesellschaftliche Integration der Menschen in schwieriger Lebenslage verbessert wird.
Selbsthilfegruppe Soleil
Willkommen auf der Webseite der Selbsthilfegruppe Soleil für Menschen mit einer nicht eindeutig diagnostizierten oder seltenen Muskelerkrankung und ihre Angehörigen.
Link: SHG Soleil
SMA Schweiz
SMA Schweiz setzt sich für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie ein, indem SMA Schweiz Betroffenen die Möglichkeit gibt, sich auszutauschen und Erfahrungen anderen weiter zu geben.
SMA Schweiz setzt sich für die Etablierung von Rahmenbedingungen ein, die den Weg möglicher Therapien vom Labor zum Patienten verkürzen und vor allem beschleunigen. Dies umfasst die Zusammenarbeit mit den verschiedenen Interessensgruppen, die am Entwicklungsprozess einer potentiellen Therapie beteiligt sind. SMA Schweiz vertritt hier die SMA Betroffenen und kommuniziert die Bedürfnisse der Betroffenen. Ebenfalls unterstützt SMA Schweiz Forschungsprojekte.
Link: www.sma-schweiz.ch
fsrmm / ssem – Schweizerische Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten
Leitbild
- Die Stiftung befasst sich mit den wissenschaftlichen Aspekten der Muskelkrankheiten (Myopathien) von Kindern und Erwachsenen.
- Die Stiftung bezweckt die Förderung der wissenschaftlichen Forschung auf dem Gebiet der Muskelkrankheiten in der Schweiz. Dies erfolgt in erster Linie durch Gewährung von Stipendien an aktiv tätige Forscher, in zweiter Linie durch andere materielle Förderung wissenschaftlicher Tätigkeiten.
- Die Stiftung unterstützt die Ziele der Stiftergesellschaften und ist bestrebt, ihre Anstrengungen mit ausländischen Organisationen, die denselben Zweck verfolgen, zu koordinieren.
Link: www.fsrmm.ch
Stiftung Schulungs- und Wohnheime Rossfeld
Kompetenzzentrum für Menschen mit körperlicher Behinderung. Die Stiftung Schulungs- und Wohnheime Rossfeld fördert und unterstützt die berufliche und persönliche Integration von Menschen mit einer körperlichen Behinderung. Wir bieten eine breite Palette bedürfnisorientierter Leistungen an und arbeiten in unseren Fachteams interdisziplinär. Wir verstehen uns als Dienstleister, Interessenvertreter und Kompetenzzentrum für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit körperlicher Behinderung.
Reichenbachstrasse 122
3001 Bern, Postfach
T +41 (0)31 300 02 02
info@rossfeld.ch
Link: www.rossfeld.ch
«Wir Mitos»
Wir sind eine Schweizer Selbsthilfegruppe von erwachsenen Betroffenen mit einer ererbten mitochondrialen Erkrankung (Gendefekt). Wir treffen uns 4 – 5 Mal jährlich in Bern und suchen Mitbetroffene, die sich uns anschliessen möchten. Unser erklärtes Ziel ist es, einander mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und uns gegenseitig zu unterstützen:
- Leben mit physischen, psychischen und geistigen Energiedefiziten
- Komplexe Beschwerdenbilder und Zusammenhänge verstehen
- Erfahrungsaustausch im alltäglichen Umgang mit der Krankheit
- Akzeptierende Haltung und lebensbejahende Perspektive entwickeln und beibehalten
- Ressourcen fördern und Lebensqualität erhalten
- Energiegewinnung des Nerven- und Muskelsystems optimieren.
Link: www.wirmitos.ch
zeka
Zentren Körperbehinderte Aarau
Kompetenz für Menschen mit Körperbehinderung
Guyerweg 11
5000 Aarau
Tel: +41 (0)62 838 21 31
zeka@zeka-ag.ch
Link: www.zeka-ag.ch
