SHG - Muskeldystrophien
Die Selbsthilfegruppen-Treffen werden nach Möglichkeit von Personen geleitet, welche den Krankheitsverlauf aus eigener Erfahrung kennen. Entweder sind sie selber von der Krankheit betroffen, oder haben Angehörige, die an einer Muskelerkrankung leiden oder verstorben sind. Je nach Gruppe sind die Teilnehmenden Betroffene, ihre Angehörigen oder Verwandte.
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Christina Stadelmann, T. +41 (0) 44 245 80 34 (montags).
Weitere Informationen, Kontaktdaten sowie Termine der einzelnen Gruppe finden Sie hier aufgelistet.
Wir geben gerne an Eltern und weitere Angehörige sowie an Fachpersonen Auskunft über den Alltag mit Muskeldystrophie Duchenne.
Die Gruppe hat 2019 einige Tipps und Ratschläge rund ums Reisen zusammengetragen, die dem interessierten Publikum hier in Form eines PDF zur Verfügung gestellt werden: 19-Reiseinformationen
Ansprechperson: Christina Stadelmann, T. +41 (0) 44 245 80 34 (montags), cstadelmann@muskelgesellschaft.ch
Aktuell keine Termine vorhanden
Wir geben Auskunft zu Umgang und Alltag mit Muskeldystrophie Duchenne und Muskeldystrophie Becker von Eltern zu Eltern.
Ansprechperson: Franziska Anderegg, f.anderegg@gmail.com
Aktuell keine Termine vorhanden
Wir geben Auskunft zu Umgang und Alltag mit Muskeldystrophie Duchenne und Muskeldystrophie Becker.
Ansprechperson: Sergio Radzinski, sergio.radzinski@gmail.com
Aktuell keine Termine vorhanden
Wir laden Sie zu einem unserer Treffen ein oder geben Auskunft zu Umgang und Alltag mit Muskeldystrophie Duchenne und Muskeldystrophie Becker von Mutter zu Mutter
Ansprechperson: Tamara Radzinski, T. +41 (0) 79 398 44 01, duchennemama@gmx.ch
Duchenne für Duchenne gibt Auskunft von Betroffenem zu Betroffenem.
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Christina Stadelmann, T. +41 (0) 44 245 80 34 (montags).
Wir laden Sie zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Fazioskapulohumeraler Muskeldystrophie (auch FSHMD, FSHD, Muskeldystrophie Landouzy-Dejerine oder Landouzy-Déjérine-Syndrom).
Ansprechperson: Elisabeth Fröhlich, T. +41 (0) 44 822 00 20, elisafroehlich@hotmail.com
Aktuell keine Termine vorhanden
Wir sind einen Gruppe von und für Betroffene von Myotoner Dystrophie Typ 1 und Typ 2 sowie deren Angehörige.
Wir laden Sie zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Myotoner Dystrophie.
Wenn Sie Fragen zum Umgang mit der Diagnose haben, melden Sie sich bitte bei den Ansprechpersonen.
Ansprechperson: Susanne Rindlisbacher, su.rindlisbacher@bluewin.ch, T. +41 (0) 79 800 30 15
Myotone Dystrophie Bern – Frühlingstreffen mit Ausflug
04.05.2024
Ausflug ins Sensorium im Rüttihubelbad
Event DetailIch gebe als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Myotoner Dystrophie.
Ansprechperson: Andrea Rudolf von Rohr, T. +41 (0) 62 396 04 51
Mail senden an Andrea Rudolf von Rohr
Aktuell keine Termine vorhanden
Wir sind einen Gruppe von und für Betroffene von Myotoner Dystrophie Typ 1 und Typ 2 sowie deren Angehörige.
Wir laden Sie zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Myotoner Dystrophie.
Ansprechperson: Nicole Jenzer, T. +41 (0) 79 792 96 23, njp8@bluewin.ch
Aktuell keine Termine vorhanden
Wir geben Auskunft zu Umgang und Alltag mit Gliedergürteldystrophie als Eltern von betroffenen Kindern und von erwachsenen Betroffenen.
Ansprechperson: Karin Niffeler (Mutter), T. +41 (0) 62 871 63 81, M. +41 (0) 79 191 81 23, k.niffeler@sunrise.ch
Wir laden Sie zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit progressiven Muskeldystrophien.
In dieser Gruppe treffen sich erwachsene Betroffene mit unterschiedlichen Muskeldystrophie-Formen (Duchenne; Becker; Fazio-skapulo-humerale Form; Gliedergürtel-Form; Myotone Dystrophie; Augenmuskel-Form) und ihre Angehörigen.
Ansprechperson: Urban Metry, umetry@gmail.com
Diese Selbsthilfegruppe befindet sich im Aufbau.
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Christina Stadelmann, T. +41 (0) 44 245 80 34 (montags).
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Auskunft zum Umgang und Alltag mit Kongenitaler Muskeldystrophie
Ansprechperson: Jeannine Huber-Hegglin, T. +41 (0) 71 422 30 59, jenny@jenny-art.ch
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