Wofür wir Ihre Spende verwenden

Informations- und Weiterbildungsangebote

Kurse für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen
26 Kurse für 686 Teilnehmende
Eingesetzte Mittel: Fr. 125‘000

Zum Beispiel: Der Familientag 2023 zum Thema  „Skills für ein selbständiges Leben mit einer Muskelkrankheit”.

Ziel des 5. Familientags war es, den Betroffenen und Angehörigen die vielfältigen Inhalte der Vorträge und Workshops auf spannende und leicht verständliche Art zu vermitteln um sicherzustellen, dass diese Tipps rund um das Thema Selbständigkeit mit einer Muskelkrankheit praxisnah integriert werden können.

Hilfeleistung aufgrund von Gesuchen

75 Gesuche
Eingesetzte Mittel: Fr. 195‘000 eigene Mittel; Fr. 50‘000 über andere Stiftungen vermittelt

Es können Sach- und Tiergesuche eingegeben werden. Sachgesuche betreffen vorwiegend Hilfsmittel für den Alltag oder für Powerchair-Hockey, Ferienunterstützungen, behinderungsbedingte Mehrkosten von Ausbildungen, Hilfe in finanziellen Notlagen oder Mitfinanzierung von Autoumbauten.

Für Tiere können vor allem medizinische Kosten beantragt werden. Love Ride und eine Tierstiftung unterstützen uns bei der Finanzierung.

Weitere Informationen: Gesuche

Beratung und Unterstützung

1‘092 Stunden Beratung
Eingesetzte Mittel: Fr. 125‘000

Telefonische Erstauskunft, Triageberatung für Angehörige und Betroffene vor allem zu Themen, die den Alltag betreffen. Es dreht sich häufig um Fragen zu Hilfsmitteln, Sozialversicherung aber z.B. auch, wo eine spezialisierte Therapie verfügbar ist.

Kontakt: +41 44 245 80 30

Weitere Informationen: Persönliche Beratung

Kontakt- und Selbsthilfegruppen

30 Selbsthilfegruppen mit ca. 70 Gruppentreffen
Eingesetzte Mittel: Fr. 60‘000

Die Gruppen sind eigenständig für und durch muskelkranke Menschen aktiv. Wir unterstützen die Gruppen finanziell, mit Inhalten für Treffen, mit Workshops oder in der Administration; je nach Bedürfnis. Der Schwerpunkt liegt aber auf der Eigenständigkeit der Gruppen. Jedes Jahr führen wir für die Leitenden einen zweitägigen Boxenstopp durch, bei dem aktuelle Themen und Probleme besprochen werden. Es wird das vergangene Jahr reflektiert und kommende Aktivitäten besprochen.

Weitere Informationen: Selbsthilfegruppen

Freizeit und Ferienangebote, Mehrtageskurse

4 Ferienlager für insgesamt 25 muskelkranke Kinder und 30 muskelkranke Erwachsene
3 Mehrtagestreffen für 33 muskelkranke Erwachsene
Eingesetzte Mittel: Fr 406‘000

Wichtige Termine für viele Mitglieder sind jedes Jahr unsere Ferienlager. Für die Kinder findet das einwöchige Compi-Lager jeweils im Frühling (Februar/März) statt. Das Lager funktioniert wie ein Klassenlager mit edukativem Programm. Themen waren zum Beispiel Hörspiel, Fotografie, Film-Produktion etc.

Im Sommer finden einwöchige Lager für Erwachsene, Kinder und Jugendliche an verschiedenen Orten in der Schweiz statt. Die Teilnehmenden berichten immer von unvergesslichen Momenten und Freundschaften, die sich daraus ergeben.

Ferienberichte finden Sie mit diesem Link.

Die Ferienlager werden jeweils von ca. 110 freiwilligen Betreuenden begleitet. Diese übernehmen die notwendigen Assistenz- und Pflegeaufgaben.

Weitere Informationen: Ferienangebote

Muskelzentren / Myosuisse / Patientenregister

7 Muskelzentren in der Schweiz, ein Patientenregister, verschiedene Treffen aller Organisationen, die sich in der Schweiz für muskelkranke Menschen einsetzen
Eingesetzte Mittel: Fr. 385‘000

Care-Managerinnen in den Muskelzentren Basel, Bern, St.Gallen, Zürich, Lausanne, Genf und Bellinzona helfen den muskelkranken Patienten bei der Terminkoordination, beraten bezüglich Leistungen die rund um den Spitaltermin stattfinden oder für den Alltag und helfen mit Rat und Tat.

Regelmässige Treffen der Ärzte in den Muskelzentren sowie Weiterbildungen garantieren, dass ein hoher Qualitätsstandard in der medizinischen Versorgung in der Schweiz gewährleistet werden kann. Die Zusammenarbeit mit den Schwestergesellschaften in der Romandie (ASRIMM) und Tessin (MGR) sowie der Forschungsstiftung (FSRMM) sind Garanten, dass innovative Projekte in der ganzen Schweiz umgesetzt werden. Beispielsweise das Patientenregister für Duchenne und SMA, welches im internationalen Vergleich eine sehr hohe Quote registrierter Betroffener aufweist.

Weitere Informationen: Myosuisse

Weitere Informationen: Regionale Muskelzentren

Magazin «info» und Spendemailings

Das «info» erscheint viermal im Jahr (März, Juni, September und Dezember) in der Auflage von ca. 4’000 Exemplaren. Es wird an die Mitglieder, Partner und Interessierte verschickt sowie an Veranstaltungen verteilt. Zudem ist das “info” Beilage in den Spendenmailings.

Jedes Heft widmet sich einem relevanten Thema. Inhaltlich beleuchtet es unsere Aufgaben im Dienste muskelkranker Menschen und zeigt deren Alltag anhand von betroffenen Personen.

Weitere Informationen und Exemplare: Magazin «info»

info - Magazin der Schweizerischen Muskelgesellschaft

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Wir finanzieren jedes Jahr 75% unseres Bedarfs mit Spenden von Privaten und Stiftungen. 25% steuert der Bund (BSV) gestützt auf Leistungsverträgen bei.

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Die Muskelgesellschaft ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Menschen mit einer Muskelkrankheit einsetzt. Wir sind ZEWO-zertifiziert.

Vielen Dank!

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