Spendenmailing Juni 2020

Für die Familie von Arx bedeuten die Herausforderungen der Coronakrise grosse und zusätzliche Schwierigkeiten. Die Geschwister Elin (14) und Andri (12) sind mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) auf die Welt gekommen. Sie konnten noch nie selbstständig gehen und viele Handbewegungen sind nicht mehr möglich. Mit SMA gehören sie zur Risikogruppe der Coronakrise. Sie müssen die Schutzmassnahmen besonders strikt einhalten. Ohne die Hilfe Dritter können die beiden ihren Alltag nicht bewältigen. So übernahmen die Eltern die 24 Stundenbetreuung ihrer Kinder.

Da sie Elin und Andri nicht allein lassen können, müssen die Eltern sie auch zu Einkäufen mitnehmen. Das bedeutet das konsequente Tragen von Hygienemasken nach dem Verlassen des Hauses. Das Spital versorgte die Familie erst einmal mit Masken.

Davon haben allerdings nicht alle Menschen mit einer Muskelerkrankung profitiert. Viele Betroffene wussten sich nicht zu helfen, denn Schutzmasken wurden zur Mangelware. Die Muskelgesellschaft handelte.
Ein Aufruf über die Radiosendung «Espresso» half. Innerhalb kürzester
Zeit standen mehrere tausend Masken zur Verfügung – alle Betroffenen konnten mit Schutzmaterial versorgt werden. Familie von Arx findet die Aktion der Muskelgesellschaft sehr wertvoll.

Elin und Andri freuen sich nun wieder auf die Schule und ihre Gespänli. Die Hilfe der Mitschülerinnen und Mitschüler macht den Schulbesuch möglich, auch wenn Lehr- und Assistenzpersonen bei geringem Abstand eine Maske tragen müssen. Die beiden sind froh, dass der Kontakt nun nicht mehr nur über das Telefon läuft.

Wir sind sehr froh, dass wir eine Versorgung aller Betroffenen mit Schutzmasken sicherstellen können. Diese und viele andere Leistungen. die wir in der Coronakrise für alle Menschen mit Muskelerkrankungen anbieten, sind nur dank Spenden möglich. Wir danken Ihnen für hre Unterstützung und wünschen Ihnen gute Gesundheit.

Freundliche Grüsse
Dr. Nicole Gusset
Schweizerische Muskelgesellschaft

PS: Als neue Präsidentin der Muskelgesellschaft und Mutter von zwei Töchtern, wovon eine mit SMA lebt, danke ich Ihnen sehr für Ihre Spende.
Lesen Sie im neuen Magazin mehr über die Lücken im Gesundheitswesen und das Leben mit einer seltenen Krankheit in ausserordentlichen Situationen wie der Coronakrise.

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AndiElin

«Wir sind uns nie so sicher, ob die den Kindern auferlegten Einschränkungen nun zu viel oder zu wenig sind und das Ansteckungsrisiko gebannt ist oder nicht.»

«Das können wir als Einzelne nicht bewältigen, wir haben genug zu tun mit der Betreuung. Darum sind wir froh. dass sich die Muskelgesellschaft für uns darum gekümmert hat.»