Studien & Publikationen

Die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz (Care-NMD-CH)

Eine Untersuchung der Versorgungssituation von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Familien in der Schweiz

Neuromuskuläre Erkrankungen (NMD) sind meist seltene genetische Erkrankungen, die mit fortschreitender Muskelschwäche und begrenzter Lebenserwartung einhergehen. Zu den häufigsten NMDs gehören Muskeldystrophien (MD), Spinale Muskelatrophien (SMA) und Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).

Im Jahr 2021 wurden 332 Muskeldystrophie- und Spinale Muskelatrophie-Patientinnen und Patienten und Träger in das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen eingetragen. Es wird geschätzt, dass in der Schweiz etwa 600 Personen mit ALS leben.

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Links auf andere Inhalte zum Thema Forschung:

  • Schweizerische Stiftung für die Erforschung von Muskelkrankheiten SSEM/FSRMM
  • Portal zur Humanforschung in der Schweiz KOFAM
  • Wesentliche Informationen über klinische Studien
    Was interessierte Menschen – Patienten, Eltern oder Freunde – gerne über klinische Studien wissen würden PDF öffnen
  • Mitgliederzeitschrift «info» 03.18 mit dem Themenschwerpunkt «Forschung» PDF öffnen