Die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz (Care-NMD-CH)
Eine Untersuchung der Versorgungssituation von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Familien in der Schweiz
Neuromuskuläre Erkrankungen (NMD) sind meist seltene genetische Erkrankungen, die mit fortschreitender Muskelschwäche und begrenzter Lebenserwartung einhergehen. Zu den häufigsten NMDs gehören Muskeldystrophien (MD), Spinale Muskelatrophien (SMA) und Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).
Im Jahr 2021 wurden 332 Muskeldystrophie- und Spinale Muskelatrophie-Patientinnen und Patienten und Träger in das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen eingetragen. Es wird geschätzt, dass in der Schweiz etwa 600 Personen mit ALS leben.
Wesentliche Informationen über klinische Studien Was interessierte Menschen – Patienten, Eltern oder Freunde – gerne über klinische Studien wissen würden PDF öffnen
Mitgliederzeitschrift «info» 03.18 mit dem Themenschwerpunkt «Forschung» PDF öffnen
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