Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) hat im November 2021 zehn spezialisierte Behandlungszentren formell anerkannt. Über die ganze Schweiz verteilt bestehen nun vier Referenzzentren für die Behandlung von seltenen Stoffwechsel-krankheiten und sechs Referenzzentren für neuromuskuläre seltene Krankheiten. Die Referenzzentren, weitere spezialisierte Anlaufstellen und Patientenorganisationen dieser beiden Krankheitsgruppen sind jeweils in einem Netzwerk zusammengeschlossen und verbessern in diesem Rahmen gemeinsam die Versorgung von Patient*innen.

In der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten sind nicht nur die einzelnen Krankheiten selten, sondern auch die Spezialisten*innen, welche vertiefte Kenntnisse zu die-sen Krankheiten haben. Dies erschwert den Zugang zu einer guten Versorgung: Die Anlauf-stellen und spezialisierten Fachpersonen zu den jeweiligen Krankheiten sind oft wenig bekannt, sei es bei den Hausärztinnen und -ärzten, die die Betroffenen weiterverweisen müssen, oder bei diesen selbst. Dieses Problem ist die kosek angegangen und hat zu diesem Zweck Referenzzentren anerkannt, die eine hohe Versorgungsqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten gewährleisten.

Um Betroffene möglichst wohnortsnah zu betreuen, arbeiten die Referenzzentren in einem schweizweiten Netzwerk mit anderen Referenzzentren, Spitälern und Fachpersonen sowie mit Patientenorganisationen zusammen.

Dr. Jean-Blaise Wasserfallen, Präsident der kosek, freut sich, dass die von der kosek ange-dachte Versorgung nun Realität geworden ist: «Aufgrund der meist kleinen Zahl der Betroffenen und der dafür ausgebildeten Spezialisten, ist es aus Sicht der kosek nicht sinnvoll, Versorgungsangebote zu multiplizieren. Vielmehr sollen Betroffene, unabhängig ihres Wohnortes, einen Eingang zu einem qualitativ guten Netzwerk bekommen mit spezialisierten Referenzzentren. Das ist der eigentliche Mehrwert der Anerkennung durch die kosek».

Für Martin Knoblauch, Geschäftsführer der Schweizerischen Muskelgesellschaft und Vorstandsmitglied von ProRaris (Allianz der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten) ist der Einbezug der betroffenen Patientenorganisationen eine erfolgsversprechende Voraussetzung für das Funktionieren der Versorgung: «Betroffene sind somit nicht nur Patienten, sondern auch Mitgestalter ihrer Behandlungsgeschichte. Ich bin überzeugt, dass sich dies auch positiv auf andere Aspekte ihres Lebens auswirken wird.»

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