Sie oder jemand aus ihrem Umfeld ist an einer Myositisform (Polymyositis, Dermatomyositis, Einschlusskörpermyositis (sIBM)) erkrankt und Sie möchten sich mit anderen über ihre Erfahrungen, Ängste und Möglichkeiten austauschen?
SHG - Weitere Diagnosen und gemischte Gruppen
Die Selbsthilfegruppen-Treffen werden nach Möglichkeit von Personen geleitet, welche den Krankheitsverlauf aus eigener Erfahrung kennen. Entweder sind sie selber von der Krankheit betroffen, oder haben Angehörige, die an einer Muskelerkrankung leiden oder verstorben sind. Je nach Gruppe sind die Teilnehmenden Betroffene, ihre Angehörigen oder Verwandte.
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Christina Stadelmann, T. +41 (0) 44 245 80 34 (montags).
Weitere Informationen, Kontaktdaten sowie Termine der einzelnen Gruppe finden Sie hier aufgelistet.
Wir laden Sie zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Friedreich-Ataxie.
Ansprechperson: Esther Erni, T. +41 (0) 41 260 32 35, fa-kontaktgruppe@muskelgesellschaft.ch
Termine zu internationalen Veranstaltungen über Friedreichsche Ataxie finden Sie auf der Website der FA-Kontaktgruppe, www.fa-kontaktgruppe.ch.
2020 hat die Schweizerische Muskelgesellschaft in Zusammenarbeit mit der Gruppenleitung eine Online-Befragung unter Betroffenen und Angehörigen der Diagnose Friedreichsche Ataxie zum Thema Selbsthilfe durchgeführt. Die Ergebnisse können Sie hier als PDF herunterladen.
Sommertreffen für Menschen mit Friedreich-Ataxie (FA) 2022
26.06.2022
Unser Sommertreffen – Spaghettiplausch auf dem Zürichsee
Event DetailHerbsttreffen für Menschen mit Friedreich-Ataxie
10.09.2022
unsere Treffen 2022/Corona und Covid 19
Event DetailWintertreffen für Menschen mit Friedreich-Ataxie
03.12.2022
unsere Treffen 2022/Corona und Covid 19
Event DetailAufgrund von Veränderungen in der Leitung des Vereins und der unklaren Ausgangslage mit Corona/Covid 19 findet 2021 kein physischen Treffen der Gruppe GBS & CIDP statt. Onlineangebote werden eher kurzfristig angesetzt. Schauen Sie wieder bei uns auf der Website (siehe unten) vorbei.
Wir geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Guillain-Barrié Syndrom (GBS) und seine chronische Form CIDP. Auch Menschen mit MMN sind herzlich eingeladen.
Ansprechperson: Daniel Geisser, T. +41 (0) 79 693 02 75, d_geisser@bluewin.ch
Auf der Website finden Sie auch weitere Informationen zu den Diagnosen und zum Verein GBS & CIDP Initiative www.gbsinfo.ch
Aktuell keine Termine vorhanden
Für junge Erwachsene mit einer Muskelkrankheit stellen sich oft andere Fragen als für “gesunde” Gleichaltrige oder für Muskelkranke die älter oder jünger sind. Zusätzlich ist es mit Corona schwieriger geworden, Menschen zu finden, die ähnliche oder gleiche Fragen haben oder zu den eigenen Fragen Erfahrungen gemacht haben.
Mit dem Online-Angebot für junge Erwachsene bieten wir eine Austauschmöglichkeit für solche Fragen und Themen an. Welche Themen diskutiert werden, bestimmen diejenigen, die am Treffen teilnehmen. Es ist auch möglich, gleichzeitig in verschiedenen Gruppen Themen zu diskutieren, somit können im gleichen Zeitfenster unterschiedliche Themen intensiv diskutiert werden.
Das Angebot findet jeden 3. Montag im Monat statt auf zoom. Melde dich kurz bei mir, Christina Stadelmann.
Austausch für junge Erwachsene mit eine Muskelkrankheit
21.06.2022
Austausch für junge Erwachsene mit eine Muskelkrankheit
Event DetailAustausch für junge Erwachsene mit eine Muskelkrankheit
19.07.2022
Austausch für junge Erwachsene mit eine Muskelkrankheit
Event DetailGerne laden wir Sie zu einem unserer Treffen ein oder geben Auskunft zu behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten in der Schweiz.
Ansprechperson: Hanspeter Bürgin, T. +41 (0) 61 971 37 70, buergin.wubbe@bluewin.ch, www.mpompe.ch
Aktuell keine Termine vorhanden
Ansprechperson: Christina Stadelmann, T. +41 (0) 44 245 80 34 (montags).
Austausch für Menschen mit Myositis, heute alternative Medizin und meine Erfahrungen damit
23.05.2022
Wer trifft sich hier
Event DetailAustausch für Menschen mit Myositis, heute Ernährung
25.07.2022
Ernährung: Hilfe oder Belastung bei Myositis?
Event DetailAustausch für Menschen mit Myositis, was hilft mir im Alltag
26.09.2022
Hilfsmittel im Alltag
Event DetailAustausch für Menschen mit Myositis, heute Jahresabschluss und Planung 2023
28.11.2022
Jahresabschluss und Planung 2023
Event Detail«Wir Mitos», ererbte (Gendefekt) mitochondriale Erkrankung (Mitochondriopathien) bei Erwachsenen
Wir treffen uns 4-5 Mal jährlich in Bern. Während den Einschränkungen aufgrund von Covid 19/Corona organisieren wir immer wieder online-Treffen. Bitte nehmen Sie mit der Kontaktperson Verbindung auf.
Ansprechperson: Cornelia Gabriel, T. +41 (0) 78 866 99 78, mitos@famga.com, www.wirmitos.ch
“Online-Treffpunkt” für Betroffene im deutschsprachigen Raum: www.facebook.com/groups/wirmitos
Aktuell keine Termine vorhanden
Wir laden Sie ein zu einem unserer Treffen oder geben Auskunft zu Umgang und Alltag mit Muskelkrankheiten (ganze Deutschschweiz).
Ansprechperson: Heinz Bühlmann, T. +41 (0) 62 822 29 03, heibu@bluewin.ch, Website
Aktuell keine Termine vorhanden