Sie oder jemand aus ihrem Umfeld ist an einer Myositisform (Polymyositis, Dermatomyositis, Einschlusskörpermyositis (sIBM)) erkrankt und Sie möchten sich mit anderen über ihre Erfahrungen, Ängste und Möglichkeiten austauschen?
SHG - Weitere Diagnosen und gemischte Gruppen
Die Selbsthilfegruppen-Treffen werden nach Möglichkeit von Personen geleitet, welche den Krankheitsverlauf aus eigener Erfahrung kennen. Entweder sind sie selber von der Krankheit betroffen, oder haben Angehörige, die an einer Muskelerkrankung leiden oder verstorben sind. Je nach Gruppe sind die Teilnehmenden Betroffene, ihre Angehörigen oder Verwandte.
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Christina Stadelmann, T. +41 (0) 44 245 80 34 (montags).
Weitere Informationen, Kontaktdaten sowie Termine der einzelnen Gruppe finden Sie hier aufgelistet.
Wir laden Sie zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Friedreich-Ataxie.
Ansprechperson: Esther Erni, T. +41 (0) 41 260 32 35, fa-kontaktgruppe@muskelgesellschaft.ch
Termine zu internationalen Veranstaltungen über Friedreichsche Ataxie finden Sie auf der Website der FA-Kontaktgruppe, www.fa-kontaktgruppe.ch.
2020 hat die Schweizerische Muskelgesellschaft in Zusammenarbeit mit der Gruppenleitung eine Online-Befragung unter Betroffenen und Angehörigen der Diagnose Friedreichsche Ataxie zum Thema Selbsthilfe durchgeführt. Die Ergebnisse können Sie hier als PDF herunterladen.
Nächste Termine
Frühlingstreffen 2025 für Menschen mit Friedreich-Ataxie
15.03.2025
Unsere Treffen 1/2024
Event DetailWir geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Guillain-Barrié Syndrom (GBS) und seine chronische Form CIDP. Auch Menschen mit MMN sind herzlich eingeladen.
Ansprechperson: Daniel Geisser, T. +41 (0) 79 693 02 75, d_geisser@bluewin.ch
Auf der Website finden Sie auch weitere Informationen zu den Diagnosen und zum Verein GBS & CIDP Initiative www.gbsinfo.ch
Das neue Online-Journal der Deutschen GBS & CIDP Selbsthilfe e.V. finden Sie hier.
Nächste Termine
Für junge Erwachsene mit einer Muskelkrankheit stellen sich oft andere Fragen als für “gesunde” Gleichaltrige oder für Muskelkranke die älter oder jünger sind.
Mit dem Online-Angebot für junge Erwachsene bieten wir eine Austauschmöglichkeit für solche Fragen und Themen an. Welche Themen diskutiert werden, bestimmen diejenigen, die am Treffen teilnehmen. Es ist auch möglich, gleichzeitig in verschiedenen Gruppen Themen zu diskutieren, somit können im gleichen Zeitfenster unterschiedliche Themen intensiv diskutiert werden.
Das Angebot findet jeden 3. Montag im Monat statt auf zoom. Melde dich kurz bei mir, Christina Stadelmann.
Nächste Termine
jung, muskelkrank & lebensstark: Leben nach meinen Vorstellungen!
28.09.2024
Ein Veranstaltung für junge Menschen mit einer Muskelkrankheit
Event DetailAustausch für junge Erwachsene mit einer Muskelkrankheit 24/9
21.10.2024
Austausch mit anderen Betroffenen
Event DetailAustausch für junge Erwachsene mit einer Muskelkrankheit 24/10
18.11.2024
Austausch mit anderen Betroffenen
Event DetailAustausch für junge Erwachsene mit einer Muskelkrankheit 24/11
16.12.2024
Austausch mit anderen Betroffenen
Event DetailGerne laden wir Sie zu einem unserer Treffen ein oder geben Auskunft zu behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten in der Schweiz.
Ansprechperson: Hanspeter Bürgin, T. +41 (0) 61 971 37 70, buergin.wubbe@bluewin.ch, www.mpompe.ch
Aktuell keine Termine vorhanden
Ansprechperson: Christina Stadelmann, T. +41 (0) 44 245 80 34 (montags).
Aktuell keine Termine vorhanden
«Wir Mitos», ererbte (Gendefekt) mitochondriale Erkrankung (Mitochondriopathien) bei Erwachsenen
Wir treffen uns 4-5 Mal jährlich in Bern. Bitte nehmen Sie mit der Kontaktperson Verbindung auf.
Ansprechperson: Cornelia Gabriel, T. +41 (0) 78 866 99 78, mitos@famga.com, www.wirmitos.ch
“Online-Treffpunkt” für Betroffene im deutschsprachigen Raum: www.facebook.com/groups/wirmitos
Aktuell keine Termine vorhanden
Wir laden Sie ein zu einem unserer Treffen oder geben Auskunft zu Umgang und Alltag mit Muskelkrankheiten (ganze Deutschschweiz).
Ansprechperson: Heinz Bühlmann, T. +41 (0) 62 822 29 03, heibu@bluewin.ch, Website
Aktuell keine Termine vorhanden