SHG - Weitere Diagnosen und gemischte Gruppen

Wir laden Sie zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Friedreich-Ataxie.

Ansprechperson: Esther Erni, T. +41 (0) 41 260 32 35, fa-kontaktgruppe@muskelgesellschaft.ch

Termine zu internationalen Veranstaltungen über Friedreichsche Ataxie finden Sie auf der Website der FA-Kontaktgruppe, www.fa-kontaktgruppe.ch.

2020 hat die Schweizerische Muskelgesellschaft in Zusammenarbeit mit der Gruppenleitung eine Online-Befragung unter Betroffenen und Angehörigen der Diagnose Friedreichsche Ataxie zum Thema Selbsthilfe durchgeführt. Die Ergebnisse können Sie hier als PDF herunterladen.

Aufgrund von Veränderungen in der Leitung des Vereins und der unklaren Ausgangslage mit Corona/Covid 19 findet 2021 kein physischen Treffen der Gruppe GBS & CIDP statt. Onlineangebote werden eher kurzfristig angesetzt. Schauen Sie wieder bei uns auf der Website (siehe unten) vorbei.

Wir geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Guillain-Barrié Syndrom (GBS) und seine chronische Form CIDP. Auch Menschen mit MMN sind herzlich eingeladen.

Ansprechperson: Daniel Geisser, T. +41 (0) 79 693 02 75, d_geisser@bluewin.ch
Auf der Website finden Sie auch weitere Informationen zu den Diagnosen und zum Verein GBS & CIDP Initiative www.gbsinfo.ch

Für junge Erwachsene mit einer Muskelkrankheit stellen sich oft andere Fragen als für “gesunde” Gleichaltrige oder für Muskelkranke die älter oder jünger sind. Zusätzlich ist es mit Corona schwieriger geworden, Menschen zu finden, die ähnliche oder gleiche Fragen haben oder zu den eigenen Fragen Erfahrungen gemacht haben.

Mit dem Online-Angebot für junge Erwachsene bieten wir eine Austauschmöglichkeit für solche Fragen und Themen an. Welche Themen diskutiert werden, bestimmen diejenigen, die am Treffen teilnehmen. Es ist auch möglich, gleichzeitig in verschiedenen Gruppen Themen zu diskutieren, somit können im gleichen Zeitfenster unterschiedliche Themen intensiv diskutiert werden.

Das Angebot findet jeden 3. Montag im Monat statt auf zoom. Melde dich kurz bei mir, Christina Stadelmann.

Gerne laden wir Sie zu einem unserer Treffen ein oder geben Auskunft zu behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten in der Schweiz.

Ansprechperson: Hanspeter Bürgin, T. +41 (0) 61 971 37 70, buergin.wubbe@bluewin.ch, www.mpompe.ch

Ansprechperson: Christina Stadelmann, T. +41 (0) 44 245 80 34 (montags).

«Wir Mitos», ererbte (Gendefekt) mitochondriale Erkrankung (Mitochondriopathien) bei Erwachsenen

Wir treffen uns 4-5 Mal jährlich in Bern. Während den Einschränkungen aufgrund von Covid 19/Corona organisieren wir immer wieder online-Treffen. Bitte nehmen Sie mit der Kontaktperson Verbindung auf.

Ansprechperson: Cornelia Gabriel, T. +41 (0) 78 866 99 78, mitos@famga.com, www.wirmitos.ch

“Online-Treffpunkt” für Betroffene im deutschsprachigen Raum: www.facebook.com/groups/wirmitos

Wir laden Sie ein zu einem unserer Treffen oder geben Auskunft zu Umgang und Alltag mit Muskelkrankheiten (ganze Deutschschweiz).

Ansprechperson: Heinz Bühlmann, T. +41 (0) 62 822 29 03, heibu@bluewin.ch, Website