Drehscheibe & Netzwerk

Helpline

Eine unabhängige, kostenlose Dienstleistung für Kinder und Erwachsene

E-Mail: selten@kispi.uzh.ch
Telefon: +41 44 266 35 35 (besetzt jeweils Dienstag 9 – 11 Uhr und Donnerstag 14 – 16 Uhr)
Website: www.kispi.uzh.ch

Angebot

Die Helpline informiert Patienten und Patientinnen mit einer seltenen Krankheit und deren Umfeld über:

  • bestehende Patientenorganisationen
  • krankheits- und personenbezogene Ressourcen
  • Experten auf dem jeweiligen Gebiet
  • Fragen zu Forschungsprojekten

Sie gibt Auskunft über mögliche Ansprechpersonen für:

  • fachspezifische medizinische Fragen (Kompetenzzentren)
  • rechtliche Fragen und Fragen im Sozialversicherungsbereich
  • Unterstützung im Alltag
  • finanzielle Unterstützung und Kostenübernahmen
  • Bezug von Hilfsmitteln

Die Helpline ist kein Beratungstelefon. Die Mitarbeitenden können keine Diagnosen stellen, Therapien verordnen oder psychologische Beratungen anbieten.

Selbsthilfegruppen

Bestehende Gruppen

Selbsthilfegruppen sind ein zentraler Bestandteil der Schweizerischen Muskelgesellschaft. Die Gruppen dienen der gegenseitigen Unterstützung und sind wichtige Quellen des Informationsaustausches.

Wir begleiten bestehende Gruppen von Betroffenen von Muskelkrankheiten sowie von Angehörigen. 

Selbsthilfegruppen im Aufbau

Ausserdem unterstützen und fördern wir Gründungs- und Aufbauprozesse von Selbsthilfegruppen.

Ihre Kontaktperson für Anliegen und Fragen rund um das Thema Selbsthilfegruppen und gemeinschaftliche Selbsthilfe ist Christina Stadelmann, T. +41 44 245 80 34 (montags).

Folgende Selbsthilfegruppen (sortiert nach Diagnose) treffen sich bereits regelmässig:

Amyotrophe Lateralsklerose

Muskelatrophien

Muskeldystrophien

Myasthenia Gravis

Polyneuropathie

Weitere Diagnosen und gemischte Gruppen

 

Partner- und Patientennetzwerk

Eine detaillierte Auflistung unserer Partnerorganisationen und -Institute finden Sie hier.