Drehscheibe & Netzwerk
Helpline
Eine unabhängige, kostenlose Dienstleistung für Kinder und Erwachsene
E-Mail: selten@kispi.uzh.ch
Telefon: +41 (0) 44 266 35 35 (besetzt jeweils Dienstag 9 – 11 Uhr und Donnerstag 14 – 16 Uhr)
Website: www.kispi.uzh.ch
Angebot
Die Helpline informiert Patienten und Patientinnen mit einer seltenen Krankheit und deren Umfeld über:
- bestehende Patientenorganisationen
- krankheits- und personenbezogene Ressourcen
- Experten auf dem jeweiligen Gebiet
- Fragen zu Forschungsprojekten
Sie gibt Auskunft über mögliche Ansprechpersonen für:
- fachspezifische medizinische Fragen (Kompetenzzentren)
- rechtliche Fragen und Fragen im Sozialversicherungsbereich
- Unterstützung im Alltag
- finanzielle Unterstützung und Kostenübernahmen
- Bezug von Hilfsmitteln
Die Helpline ist kein Beratungstelefon. Die Mitarbeitenden können keine Diagnosen stellen, Therapien verordnen oder psychologische Beratungen anbieten.
Selbsthilfegruppen
Bestehende Gruppen
Selbsthilfegruppen sind ein zentraler Bestandteil der Schweizerischen Muskelgesellschaft. Die Gruppen dienen der gegenseitigen Unterstützung und sind wichtige Quellen des Informationsaustausches.
Wir begleiten bestehende Gruppen von Betroffenen von Muskelkrankheiten sowie von Angehörigen.
Selbsthilfegruppen im Aufbau
Ausserdem unterstützen und fördern wir Gründungs- und Aufbauprozesse von Selbsthilfegruppen.
Ihre Kontaktperson für Anliegen und Fragen rund um das Thema Selbsthilfegruppen und gemeinschaftliche Selbsthilfe ist Christina Stadelmann, T. +41 (0) 44 245 80 34 (montags).
Folgende Selbsthilfegruppen (sortiert nach Diagnose) treffen sich bereits regelmässig:
Partner- und Patientennetzwerk
Eine detaillierte Auflistung unserer Partnerorganisationen und -Institute finden Sie hier.