muskelkrank & lebensstark - Baut Hürden ab!

 Unsere Helfenden- DANKESCHÖN


Für einmal zieren einige unserer Helfenden das Titelbild. Tatkräftig wirken sie oft im Hintergrund, meist für nichts oder wenig - und sie  geben viel: ihre Zeit, ihr Wissen und Können, und ihre Zuneigung.

Ein RIESIEGES DANKE!  

 

NEWSTICKER

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Einladung zur Teilnahme an der Beobachtungsstudie „Herzbeteiligung bei Muskeldystrophie Duchenne/Muskeldystrophie Becker"

Am 01.05.2015 beginnt am Kinderspital Zürich eine Beobachtungsstudie zur Früherkennung einer Herzmuskelbeteiligung bei Kindern und Jugendlichen mit Muskeldystrophie Duchenne oder Becker. Anmeldungen sind ab sofort über unsere Website möglich, siehe Link.

Weitere Informationen hier klicken

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NEU: Weiterbildung 2015 für Betreuungspersonen

Weiterbildung / Lagervortreffen für alle Betreuungspersonen obligatorisch!
Alle Teilnehmenden erhalten eine Kursbestätigung zu diesem Weiterbildungskurs.

Weitere Informationen hier klicken

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Translarna TM (Ataluren): Medikament für Duchenne-Patienten

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Bewegte Bilder bewegen

Das tun sie im Videoclip der Muskelgesellschaft vom Computercamp 2014 mit dem Thema «Robotik». Der Clip ist nun auf youtube platziert: Thymio im Computercamp

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Die Schweizerische MuskeIgesellschaft

In der Schweiz sind über 10’000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von einer Muskelkrankheit betroffen. Die meisten dieser Krankheiten sind erblich bedingt und beeinträchtigen das Leben schwer: Gehunfähigkeit, die Notwendigkeit, einen Rollstuhl zu benutzen, und eine teils drastisch verkürzte Lebensdauer sind die gravierendsten Auswirkungen. Bis heute gibt es gegen Muskelkrankheiten keine ursächliche Behandlung.


Die Geschäftsstelle

Wir, das sechsköpfige Team der Geschäftsstelle, kümmern uns umfassend um alle Anliegen von Betroffenen, Angehörigen, Fachleuten sowie Personen, die die Arbeit der Muskelgesellschaft unterstützen. Wir:


Neuromuskulär Zentren «Myosuisse»
Ein wichtiger Meilenstein der Muskelgesellschaft ist das Projekt «Myosuisse» mit den regionalen neuromuskulären Zentren. Diese Muskelzentren ermöglichen muskelkranken Menschen innert nützlicher Frist die für sie nötige umfassende fachliche Beratung und Betreuung zu finden.

Ihre Mitgliedschaft
Mitglied
der Schweizerischen Muskelgesellschaft können Betroffene, Angehörige, Fachleute, Firmen, Institutionen und andere Interessierte werden.


Ihre Spende
Wir finanzieren unsere Arbeit durch Spenden und sind ZEWO-zertifiziert (PC-Konto 80-29554-4)

 

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