muskelkrank & lebensstark - Baut Hürden ab!

Lebensfreude trotz Behinderung

Immer wieder begegnen uns Menschen, die trotz ihrer schweren körperlichen Behinderung eine Lebensfreude ausstrahlen, die einen zum Nachdenken über das Gewicht der eigenen alltäglichen Sorgen veranlasst.
Diese Foto versinnbildlicht den Lebensmut der hart geprüften Menschen -
muskelkrank & lebensstark! 
Unser Bild mit Luca auf seinem 'Feuerstuhl' hat den Expert’s Choice Prize des EURORDIS Photo Contest 2015 gewonnen

NEWSTICKER

 

27.02.2016 – Vortrag Muskelgesellschaft an der UNI Zürich 

6. Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz
«Den ersten Schritt wagen»
SAMSTAG, 27. FEBRUAR 2016 | 9:30 - 17:00 UHR
Universität Zürich, Hauptgebäude, Hörsaal KOH-B-10, Rämistrasse 71

Das Programm hier klicken

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29.01.2016 – Studienteilnehmende mit Myositis gesucht

Um die Wirksamkeit von Medikamenten oder anderen Therapien zu überprüfen braucht es Messinstrumente. Diese müssen entwickelt und geprüft werden.

Für eine solche Prüf-Studie sucht das Universitätsspital Zürich (USZ) Personen mit Myositis, die bereit sind, an zwei Terminen innerhalb von zwei Wochen an einer Kraftmessung teilzunehmen.

Sie sind interessiert?

Hier finden Sie zwei Dokumente des USZ:

- mit weiteren Informationen
- und den Anmeldetalon

Für weitere Informationen oder bei Fragen, wenden Sie sich bitte direkt an:

Frau Pierrette Baschung (Prüfperson)
Physiotherapie Ergotherapie Forschung
UniversitätsSpital Zürich
Gloriastrasse 25, 8091 Zürich

Telefon 044 255 24 91

pierette.baschung@usz.ch

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21.01.2016 – Aktuelle Nachrichten zu Translarna

Uns ist inzwischen bestätigt, dass in 2 Kantonen Kostengutsprachen für Translarna Therapien durch die IV erteilt wurden. Beide Male wurden die KG’s in enger Zusammenarbeit mit den Ärztinnen der Zentrumsspitäler eingereicht.
Wir freuen uns für die betroffenen Familien und hoffen, dass das Medikament wie gewünscht wirkt.

Bei Fragen zu Translarna wenden Sie sich am besten an ihre Ärztin / ihren Arzt im Muskelzentrum.
Myosuisse/Muskelzentren

 

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Die Schweizerische MuskeIgesellschaft

In der Schweiz sind über 10’000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von einer Muskelkrankheit betroffen. Die meisten dieser Krankheiten sind erblich bedingt und beeinträchtigen das Leben schwer: Gehunfähigkeit, die Notwendigkeit, einen Rollstuhl zu benutzen, und eine teils drastisch verkürzte Lebensdauer sind die gravierendsten Auswirkungen. Bis heute gibt es gegen Muskelkrankheiten keine ursächliche Behandlung.


Die Geschäftsstelle

Wir, das fünfköpfige Team der Geschäftsstelle, kümmern uns umfassend um alle Anliegen von Betroffenen, Angehörigen, Fachleuten sowie Personen, die die Arbeit der Muskelgesellschaft unterstützen. Wir:


Neuromuskulär Zentren «Myosuisse»
Ein wichtiger Meilenstein der Muskelgesellschaft ist das Projekt «Myosuisse» mit den regionalen neuromuskulären Zentren. Diese Muskelzentren ermöglichen muskelkranken Menschen innert nützlicher Frist die für sie nötige umfassende fachliche Beratung und Betreuung zu finden.

Ihre Mitgliedschaft
Mitglied
der Schweizerischen Muskelgesellschaft können Betroffene, Angehörige, Fachleute, Firmen, Institutionen und andere Interessierte werden.


Ihre Spende
Wir finanzieren unsere Arbeit durch Spenden und sind ZEWO-zertifiziert (PC-Konto 80-29554-4)

 

 

muskelkrank & lebensstark

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