muskelkrank & lebensstark - Baut Hürden ab!

 Unsere Helfenden- DANKESCHÖN


Für einmal zieren einige unserer Helfenden das Titelbild. Tatkräftig wirken sie oft im Hintergrund, meist für nichts oder wenig - und sie  geben viel: ihre Zeit, ihr Wissen und Können, und ihre Zuneigung.

Ein RIESIGES DANKE!  

 

NEWSTICKER

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Jahrestreffen / Mitgliederversammlung 2015 in Boldern
Freitag, 5. und Samstag 6. Juni

Die Mitgliederversammlung (MV) startet am Freitag mit der einmaligen Fotovernissage unserer Künstler aus dem Computerlager vom Februar.  Lasst euch überraschen, was mit der heutigen Bildbearbeitung alles möglich ist. Am Samstag folgt der offizielle Teil der MV, unter anderem mit der Vorstands-Nachfolgewahl von Markus Bold für Hans Schwegler.  Anschliessend wird uns Jürg Steigmeier mit seinen Geschichten bis zum gemeinsamen Mittagessen unterhalten. Wir freuen uns auf euch! Zum Programm

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Einladung zur „Dreamnight at the Zoo“
Freitag, 05. Juni 2015, 18:00 – 22:00 Uhr

Im Rotterdamer Zoo wurde 1996 eine Idee geboren, an der sich mittlerweile rund 300 Zoos weltweit beteiligen: die „Dreamnight at the Zoo“. Für einen Abend öffnen die Zoos ihre Türen ganz exklusive für Kinder mit besonderen Bedürfnissen und deren Familien. Die Kinder sind an diesem Abend die „VIPs“.
Verschiedene Zoos beteiligen sich an dieser Aktion. Mehr...

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14.06.2015 – Abstimmung zur Präimplantationsdiagnostik (PID)

Durch die kommende Abstimmung am 14. Juni über die Änderung der Bundesverfassung und des Fortpflanzungsmedizingesetzes intensiviert sich die Diskussion über Für und Wider die PID. Als Mitglied der AGILE, der Vereinigung von Organisationen von Menschen mit Behinderung und vertreten in deren Gleichstellungsrat, möchten wir auf die Haltung der AGILE zur PID hinweisen. Hier klicken: Auszug aus dem Communiqué vom 26. März 2015.

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Neue Selbshilfegruppe Myothone Dystrophie, Nordwestschweiz

Zur Gründung einer Selbsthilfegruppe werden Männer und Frauen in der Region Nordwestschweiz gesucht, die mit Myotoner Dystrophie leben.. Mehr...

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Einladung zur Teilnahme an der Beobachtungsstudie „Herzbeteiligung bei Muskeldystrophie Duchenne/Muskeldystrophie Becker"

Am 01.05.2015 beginnt am Kinderspital Zürich eine Beobachtungsstudie zur Früherkennung einer Herzmuskelbeteiligung bei Kindern und Jugendlichen mit Muskeldystrophie Duchenne oder Becker. Anmeldungen sind ab sofort über unsere Website möglich, siehe Link.

Weitere Informationen hier klicken

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Die Schweizerische MuskeIgesellschaft

In der Schweiz sind über 10’000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von einer Muskelkrankheit betroffen. Die meisten dieser Krankheiten sind erblich bedingt und beeinträchtigen das Leben schwer: Gehunfähigkeit, die Notwendigkeit, einen Rollstuhl zu benutzen, und eine teils drastisch verkürzte Lebensdauer sind die gravierendsten Auswirkungen. Bis heute gibt es gegen Muskelkrankheiten keine ursächliche Behandlung.


Die Geschäftsstelle

Wir, das sechsköpfige Team der Geschäftsstelle, kümmern uns umfassend um alle Anliegen von Betroffenen, Angehörigen, Fachleuten sowie Personen, die die Arbeit der Muskelgesellschaft unterstützen. Wir:


Neuromuskulär Zentren «Myosuisse»
Ein wichtiger Meilenstein der Muskelgesellschaft ist das Projekt «Myosuisse» mit den regionalen neuromuskulären Zentren. Diese Muskelzentren ermöglichen muskelkranken Menschen innert nützlicher Frist die für sie nötige umfassende fachliche Beratung und Betreuung zu finden.

Ihre Mitgliedschaft
Mitglied
der Schweizerischen Muskelgesellschaft können Betroffene, Angehörige, Fachleute, Firmen, Institutionen und andere Interessierte werden.


Ihre Spende
Wir finanzieren unsere Arbeit durch Spenden und sind ZEWO-zertifiziert (PC-Konto 80-29554-4)

 

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