muskelkrank & lebensstark - Baut Hürden ab!

40 Jahre Muskelgesellschaft

NEWSTICKER

 

Medikament zur Behandlung von Duchenne in der EU zugelassen

München, 18. September 2014 (dk) – PTC Therapeutics Germany GmbH gab heute auf der Neurowoche 2014 bekannt, dass die Europäische Kommission Translarna™ (Ataluren) zur Behandlung von Duchenne-Muskeldystrophie mit Nonsense-Mutation (nmDMD) bei gehfähigen Patienten im Alter von mindestens fünf Jahren die bedingte Marktzulassung (Conditional Approval) in der Europäischen Union (EU) erteilt hat.

Die Zulassung in der Schweiz muss von Swissmedic geprüft werden und die Übernahme der Kosten durch Krankenversicherer wird  vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) entschieden. Es wird bis zur Verfügbarkeit also noch etwas Geduld brauchen.

hier der ganze Artikel

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ALS-Tag – Lebensqualität mit ALS?!

Der 6. ALS-Tag findet am 25. Oktober 2014 im REHAB Basel statt.
Im Zentrum steht das Thema Lebensqualität mit ALS.
Lassen Sie sich von den Beiträgen und Workshops überraschen, wir haben für Sie wiederum Expert(inn)en der Schweizer ALS-Szene gewonnen. Wir sind überzeugt, mit dem ALS-Tag einen unvergleichlichen Rahmen zum Thema zu bieten und zwar für Fachpersonen, Direktbetroffene und Angehörige gleichermassen.

Denn nur gemeinsam gelingt es, einer Welt ohne ALS Schritt für Schritt näherzukommen. Anmeldung und Program hier klicken

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Fortschritte in der Therapie von Muskelschwund! Fehlendes Protein bei Muskelschwund-Patienten wieder hergestellt.

Einem Forschungsteam ist es erstmals gelungen, bei Patienten mit Muskeldystrophie ein fehlendes Reparaturprotein wieder herzustellen. Dies berichten Forscher der Neurologischen Klinik am Universitätsspital Basel und des Departements Biomedizin der Universität Basel in der Fachzeitschrift «Science Translational Medicine».
Zum ganzen Artikel: deutsch / english

Bericht in der NZZ vom 27.8.2014: hier klicken

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Patienten mit sporadischer Einschlusskörperchenmyopathie (IBM) für eine Studie gesucht!

Ab September können wir Patienten mit sporadischer Einschlusskörperchenmyopathie (IBM) in eine Studie aufnehmen, welche die Wirkung eines Myostatin-Antagonisten auf die Muskelkraft untersucht.  Anmeldung und Informationen

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Bewegte Bilder bewegen

Das tun sie im Videoclip der Muskelgesellschaft vom Computercamp 2014 mit dem Thema «Robotik». Der Clip ist nun auf youtube platziert: Thymio im Computercamp

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Die Schweizerische MuskeIgesellschaft

In der Schweiz sind über 10’000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von einer Muskelkrankheit betroffen. Die meisten dieser Krankheiten sind erblich bedingt und beeinträchtigen das Leben schwer: Gehunfähigkeit, die Notwendigkeit, einen Rollstuhl zu benutzen, und eine teils drastisch verkürzte Lebensdauer sind die gravierendsten Auswirkungen. Bis heute gibt es gegen Muskelkrankheiten keine ursächliche Behandlung.


Die Geschäftsstelle

Wir, das sechsköpfige Team der Geschäftsstelle, kümmern uns umfassend um alle Anliegen von Betroffenen, Angehörigen, Fachleuten sowie Personen, die die Arbeit der Muskelgesellschaft unterstützen. Wir:


Neuromuskulär Zentren «Myosuisse»
Ein wichtiger Meilenstein der Muskelgesellschaft ist das Projekt «Myosuisse» mit den regionalen neuromuskulären Zentren. Diese Muskelzentren ermöglichen muskelkranken Menschen innert nützlicher Frist die für sie nötige umfassende fachliche Beratung und Betreuung zu finden.

Ihre Mitgliedschaft
Mitglied
der Schweizerischen Muskelgesellschaft können Betroffene, Angehörige, Fachleute, Firmen, Institutionen und andere Interessierte werden.


Ihre Spende
Wir finanzieren unsere Arbeit durch Spenden und sind ZEWO-zertifiziert (PC-Konto 80-29554-4)

 

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